7 Cara Aku Nggawe Penyakit Nemen lan Urip

Konten

• 1. Aku pancen ora - nanging ora apa-apa
• 2. Aku melu rutinitas sing tetep
• 3. Aku nemokake pangowahan gaya urip sing bisa ditindakake
• 4. Aku nyambung karo komunitasku
• 5. Aku mundur saka grup online yen kudu
• 6. Aku nemtokake wates karo wong sing dak tresnani
• 7. Aku njaluk tulung (lan ditampa!) Pitulung

Nalika pisanan didiagnosis, aku ana ing papan sing peteng. Aku ngerti dudu pilihan kanggo tetep ana ing kana.

Nalika aku didiagnosis sindrom hypermobile Ehlers-Danlos (hEDS) ing taun 2018, lawang uripku sing tuwa saya ditutup. Sanajan aku lair karo EDS, aku ora nandhang cacat gejala nganti umur 30 taun, kaya umume jaringan ikat, autoimun, lan penyakit kronis liyane.

Kanthi tembung liyane? Ing sawijining dina sampeyan "normal" banjur dumadakan, sampeyan lara.

Aku nginep pirang-pirang taun 2018 ing papan sing peteng kanthi emosional, ngolah misdiagnosis sajrone urip kanthi sedhih lan sawetara karir lan impen urip sing dipeksa aku ngeculake. Amarga nandhang kasusahan lan nandhang lara, aku njaluk panglipur lan tuntunan supaya bisa urip lara nemen.

Sayange, akeh sing ditemokake ing grup lan forum EDS online sing nyuda. Kayane awak lan urip wong liya padha rubuh kaya awakku.

Aku pengin buku pandhuan kanggo menehi instruksi babagan uripku. Lan nalika ora nate nemokake buku pandhuan kasebut, aku kanthi alon-alon menehi saran lan strategi sing cocog kanggo aku.

Lan saiki, sanajan uripku pancen beda karo mbiyen, uripku saiki isih kepenak, sugih, lan aktif. Mung dudu ukara sing dakkira bakal bisa nulis maneh.

Dadi, kepiye sampeyan takon, apa aku bisa nyetel penyakit nemen tanpa ngatasi uripku?

1. Aku pancen ora - nanging ora apa-apa

Mesthi wae njupuk gesang kawula! Aku duwe akeh dokter kanggo mriksa lan tes supaya rampung. Aku duwe akeh pitakon, keprihatinan, rasa wedi.

Wenehi idin supaya sampeyan bisa ilang ing diagnosis - aku ngerteni manawa mbantu nyetel wektu winates (3 nganti 6 wulan). Sampeyan bakal nangis akeh lan sampeyan bakal ngalami kemunduran. Nampa ing lokasi sampeyan lan ngarepake manawa iki bakal dadi pengaturan sing gedhe.

Yen wis siyap, sampeyan bisa ngupayakake adaptasi urip.

2. Aku melu rutinitas sing tetep

Amarga aku kerja saka omah lan nandhang lara parah, mula ora ana motivasi sing metu saka omah (utawa uga kasurku). Iki nyebabake depresi lan rasa lara saya parah, saya parah amarga ora ana sinar srengenge lan wong liya.

Dina-dina iki, aku duwe rutinitas esuk, lan aku seneng banget: Masak sarapan, mbilas piring, nyikat untu, ngumbah rai, sunscreen, banjur, kapan aku bisa, aku seneng banget nganggo legging kompresi kanggo mlaku-mlaku (kabeh wis disetel menyang trek swara saka rengekan corgi sing ora sabar).

Rutin rutin nggawe aku metu saka amben kanthi luwih cepet lan teratur. Sanajan dina-dina ala yen ora bisa mlaku-mlaku, aku isih bisa sarapan lan nindakake rutinitas kebersihan, lan mbantu aku rumangsa luwih kaya wong.

Apa sing bisa mbantu sampeyan tangi saben dina? Tumindake utawa ritual cilik apa sing bakal mbantu sampeyan rumangsa luwih manungsa?

3. Aku nemokake pangowahan gaya urip sing bisa ditindakake

Ora, mangan sayuran sing luwih akeh ora bakal ngobati penyakit sampeyan (nuwun sewu!). Pangowahan gaya urip dudu peluru sihir, nanging duweni potensi kanggo nambah kualitas urip sampeyan.

Kanthi penyakit kronis, kesehatan lan awak sampeyan luwih ringkes tinimbang umume. Kita kudu luwih ati-ati lan sengaja babagan cara ngrawat awak.

Ing pikirane, wektu saran nyata-nyata, lan ora nyenengake: Goleki pangowahan gaya urip sing "bisa ditindakake" sing cocog karo sampeyan. Sawetara ide: Mandheg ngrokok, aja nganti obatan keras, turu akeh, lan golek rutinitas olahraga sing bakal sampeyan ora gawe piala.

Aku ngerti, saran sing mboseni lan ngganggu. Malah bisa ngrasakake ngenyek nalika sampeyan ora bisa tangi saka amben. Nanging bener: Prekara cilik tambah akeh.

Apa sing bakal sampeyan rasakake perubahan gaya urip sing bisa ditindakake? Contone, yen sampeyan paling akeh turu ing kasur, riset sawetara rutinitas olahraga ringan sing bisa ditindakake ing amben (lagi ana ing kana!).

Priksa gaya urip kanthi welas asih nanging objektif, ora bisa diadili. Apa tweak utawa pangowahan sing bisa sampeyan coba dina iki sing bisa nambah? Apa target minggu iki? Minggu ngarep? Nenem wulan saiki?

4. Aku nyambung karo komunitasku

Aku kudu ngandelake kanca liyane karo EDS, luwih-luwih nalika krasa ora duwe pengarep-arep. Kemungkinan, sampeyan bisa nemokake paling ora siji wong kanthi diagnosis sing ngalami urip kaya sing dikarepake.

Kanca kula Michelle dadi model peran EDS. Dheweke didiagnosis sadurunge sadurunge lan akeh kawicaksanan lan empati kanggo perjuanganku saiki. Dheweke uga dadi badass sing kerja full-time, nggawe seni sing apik, lan duwe urip sosial sing aktif.

Dheweke menehi pangarep-arep sing dibutuhake banget. Gunakake klompok dhukungan online lan media sosial ora mung kanggo saran, nanging kanggo golek kanca lan nggawe komunitas.

5. Aku mundur saka grup online yen kudu

Ya, klompok online bisa dadi sumber sing larang regane! Nanging dheweke uga bisa mbebayani lan ngrusak jiwa.

Uripku dudu kabeh babagan EDS, sanajan rasane kaya 6 nganti 8 wulan pisanan sawise diagnosis. Pikirane kaya ngono, rasa lara terus-terusan ngelingake yen aku duwe, lan kehadiranku sing cedhak ing klompok iki mung asring nguatake obsesiku.

Saiki iku a bagean uripku, dudu kabeh uripku. Klompok online minangka sumber sing migunani, nanging sampeyan aja nganti dadi fiksasi sing nyegah sampeyan urip.

6. Aku nemtokake wates karo wong sing dak tresnani

Nalika awak saya wiwit saya parah lan lara saya saya parah ing taun 2016, saya suwe saya akeh sing mbatalake wong. Wiwitane, aku krasa kaya flake lan kanca sing ora apik - lan aku kudu sinau bedane ing antarane flaking lan ngurus awakku dhewe, sing mesthi ora jelas kaya sing sampeyan kira.

Nalika kesehatan saya parah, aku arang nggawe rencana sosial. Nalika aku nindakake, aku ngelingake yen aku kudu mbatalake menit pungkasan amarga rasa sakitku ora bisa ditebak. Yen ora apik, ora masalah, mula aku ora prioritasake hubungan kasebut ing uripku.

Aku wis ngerti manawa ora apa-apa supaya kanca ngerti apa sing bisa diarepake kanthi wajar, lan prioritas prioritas kesehatan. Bonus: Iki uga bakal nggawe luwih jelas sapa kanca sejatine.

7. Aku njaluk tulung (lan ditampa!) Pitulung

Iki kayane gampang, nanging ing prakteke, angel banget.

Nanging rungokake: Yen ana wong sing nulungi, percaya manawa tawaran kasebut asli, lan trima yen sampeyan butuh.

Aku lara kaping pirang-pirang taun kepungkur amarga aku isin banget njaluk bojoku angkat siji liyane kanggo kula. Konyol: Dheweke duwe awak, aku dudu. Aku kudu ngilangi rasa bangga lan ngelingake yen wong sing peduli karo aku pengin ndhukung aku.

Nalika penyakit kronis bisa dadi beban, elinga manawa sampeyan - manungsa sing regane lan regane - mesthine ora. Dadi, njaluk tulung yen sampeyan butuh, lan trima nalika ditawakake.

Sampeyan wis entuk iki.

Ash Fisher minangka panulis lan pelawak sing urip kanthi sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Nalika dheweke ora duwe bayi sing goyah, dheweke mlaku-mlaku karo corgi, Vincent. Dheweke urip ing Oakland. Sinau luwih lengkap babagan dheweke ing situs web.