Bocah-bocah Urip karo MS, Uga: Crita Siji Kulawarga

Konten

• Perjalanan menyang diagnosis
• Miwiti perawatan
• Saran kanggo kulawarga liya
• Nemokake dhukungan ing komunitas MS
• Nggoleki cara kanggo nambah kesenengan
• Nggawe pilihan gaya urip sing sehat minangka kulawarga
• Dadi tim lan tetep bebarengan
• Takeaway

Ing ruang keluarga kulawarga Valdez ana meja sing tumpuk kontainer kontainer zat warna-warni. Nggawe "slime" iki minangka hobi favorit Aaliyah sing umur 7 taun. Dheweke nggawe batch anyar saben dina, nambah barang cemlorot lan nyoba warna-warna.

"Kaya dempul nanging bentuke," ujare Aaliyah.

Wong goo mrana-mrene lan nggawe bapak Aaliyah, Taylor, rada edan. Kulawarga wis entek kontaner Tupperware: kabeh padha slime. Nanging dheweke ora bakal ngandhani dheweke supaya mandheg. Dheweke mikir manawa kegiyatan kasebut bisa uga terapi amarga nggawe Aaliyah konsentrasi lan dolanan tangane.

Ing umur 6 taun, Aaliyah didiagnosis ngalami sklerosis (MS). Saiki, wong tuwane, Carmen lan Taylor, nglakoni kabeh sing bisa ditindakake supaya Aaliyah tetep sehat lan duwe bocah sing aktif lan seneng. Iki kalebu nggawa Aaliyah metu kanggo kegiyatan sing nyenengake sawise perawatan MS lan ngidini nggawe kerajinan limau.

MS minangka kondhisi sing ora biasane digandhengake karo bocah. Umume wong sing urip karo MS didiagnosis umur 20 lan 50, miturut National MS Society. Nanging MS asring mengaruhi bocah-bocah tinimbang sing sampeyan kira. Nyatane, Klinik Cleveland nyathet manawa bocah cilik MS bisa nuduhake nganti 10 persen kabeh kasus.

"Nalika dikandhani yen dheweke duwe MS, aku kaget banget. Aku kaya, 'Ora, bocah ora entuk MS.' Iku angel banget, "ujare Carmen menyang Healthline.

Makane Carmen nggawe Instagram kanggo Aaliyah kanggo nambah kesadharan babagan MS bocah. Ing akun kasebut, dheweke nuduhake crita babagan gejala, perawatan, lan urip saben dinane Aaliyah.

"Aku suwene taun suwene mikir yen aku siji-sijine ing jagad iki sing duwe anak wadon enom karo MS," jarene. "Yen aku bisa nulungi wong tuwa liyane, ibu liyane, aku luwih seneng."

Taun wiwit diagnosis Aaliyah dadi taun sing angel kanggo Aaliyah lan keluargane. Dheweke nuduhake critane kanggo nyebar kesadaran babagan kasunyatan MS pediatric.

Perjalanan menyang diagnosis

Gejala pertama Aaliyah yaiku pusing, nanging gejala liyane katon suwe-suwe. Wong tuwane ngerti yen dheweke katon goyah nalika tangi esuk. Banjur, ing sawijining dina, Aaliyah tiba. Carmen weruh yen dheweke nyeret sikile tengen. Dheweke golek janjian medis lan dhokter menehi saran supaya Aaliyah bisa ngalami keseleo cilik.

Aaliyah mandheg nyeret sikile, nanging sajrone rong wulan, gejala liyane katon. Dheweke wiwit kesandhung ing undhak-undhakan. Carmen ngerti manawa tangane Aaliyah goyah lan dheweke kangelan nulis. Ana guru nggambarake wayahe nalika Aaliyah katon ora karu-karuan, kaya-kaya dheweke ora ngerti dununge. Dina iku, wong tuwane nggawa dheweke menyang dokter anak.

Dokter Aaliyah nyaranake tes neurologis - nanging butuh wektu udakara seminggu kanggo njaluk janjian. Carmen lan Taylor setuju, nanging ujar yen gejala kasebut tambah parah, dheweke bakal langsung menyang rumah sakit.

Sajrone minggu kasebut, Aaliyah wiwit ora seimbang lan tiba, lan dheweke sambat ngelu. "Secara mental, dheweke dudu awake dhewe," kenang Taylor. Dheweke nggawa dheweke menyang ER.

Ing rumah sakit, dokter mrentah tes amarga gejala Aaliyah saya parah. Kabeh tes dheweke katon normal, nganti scan MRI ing otak sing nyebabake lesi. Seorang ahli saraf ujar manawa Aaliyah kemungkinan besar duwe MS.

"Kita ilang rasa tenang," kenang Taylor. "Rasane kaya pemakaman. Kabeh kulawarga teka. Iku mung dina paling ala ing gesang kita. ”

Sawise nggawa Aaliyah mulih saka rumah sakit, Taylor ujar manawa rumangsa ilang. Carmen ngenteni pirang-pirang jam nggoleki informasi ing internet. "Kita langsung nandhang depresi," ujare Taylor menyang Healthline. "Kita isih anyar babagan iki. Kita ora duwe kesadaran. ”

Rong wulan mengko, sawise pindai MRI liyane, diagnosis MS Aaliyah dikonfirmasi lan dheweke dirujuk menyang Dr. Gregory Aaen, spesialis ing Pusat Medis Universitas Loma Linda. Dheweke ngobrol karo kulawarga babagan pilihan, lan menehi pamflet babagan obat sing kasedhiya.

Dr. Aaen nyaranake supaya Aaliyah miwiti perawatan kanthi cepet kanggo nyuda perkembangan penyakit iki. Nanging dheweke uga ngandhani yen dheweke bisa ngenteni. Bisa uga Aaliyah bisa lunga suwe tanpa ana serangan maneh.

Kulawarga mutusake ngenteni. Potensi efek samping negatif katon apik banget kanggo wong sing isih enom kaya Aaliyah.

Carmen riset babagan terapi tambahan sing bisa mbantu. Pirang-pirang wulan, Aaliyah kayane apik banget. "Kita duwe pangarep-arep," ujare Taylor.

Miwiti perawatan

Udakara wolung wulan mengko, Aaliyah ngeluh babagan "ndeleng loro," lan kulawarga bali menyang rumah sakit. Dheweke didiagnosis ngalami neuritis optik, gejala MS sing saraf optik dadi radang. Scan otak nuduhake lesi anyar.

Dr. Aaen ngajak kulawarga kanggo miwiti Aaliyah kanggo perawatan. Taylor ngelingi optimisme dhokter sing Aaliyah bakal umur dawa lan ora apa-apa, anggere wiwit nglawan penyakit kasebut. "Kita njupuk tenagane lan ujar, 'Oke, kita kudu nindakake iki.'"

Dokter nyaranake obat sing mbutuhake Aaliyah nampa infus pitung jam seminggu sepisan suwene patang minggu. Sadurunge perawatan pisanan, perawat nyedhiyakake Carmen lan Taylor kanthi pambocoran risiko lan efek samping.

"Iki mung elek amarga efek samping utawa perkara sing bisa kedadeyan," ujare Taylor. "Kita nangis, kalorone."

Taylor ujar manawa Aaliyah nangis kala-kala sajrone perawatan, nanging Aaliyah ora eling yen nesu. Dheweke kelingan yen ing wektu sing beda, dheweke pengin bapake, utawa ibune, utawa mbakyune supaya nyekel tangane - lan dheweke padha. Dheweke uga eling yen dheweke bisa main omah lan numpak kreta ing ruang tunggu.

Luwih saka sewulan mengko, Aaliyah wis mari. "Dheweke aktif banget," ujare Taylor menyang Healthline. Ing wayah esuk, dheweke isih ngerti rada gonjang-ganjing, nanging nambah manawa "sedina muput, dheweke pancen apik banget."

Saran kanggo kulawarga liya

Liwat momen sing tantangan wiwit diagnosis Aaliyah, kulawarga Valdez nemokake cara kanggo tetep kuwat. "Kita beda, kita luwih cedhak," ujare Carmen menyang Healthline. Kanggo kulawarga sing ngalami diagnosis MS, Carmen lan Taylor ngarep-arep pengalaman lan saran dhewe bisa migunani.

Nemokake dhukungan ing komunitas MS

Amarga MS bocah umume ora umum, Carmen ngandhani Healthline yen wiwitane angel golek dhukungan. Nanging melu komunitas MS sing luwih akeh wis mbantu. Bubar, kulawarga kasebut melu ing Walk MS: Greater Los Angeles.

"Akeh wong ing kana sing duwe getaran positif. Energi, swasanane apik banget, ”ujare Carmen. "Kita kabeh nikmati minangka kulawarga."

Media sosial uga wis dadi sumber dhukungan. Liwat Instagram, Carmen wis hubungan karo wong tuwa liyane sing duwe anak cilik karo MS. Dheweke nuduhake informasi babagan perawatan lan kahanane anake.

Nggoleki cara kanggo nambah kesenengan

Nalika Aaliyah wis janji kanggo tes utawa perawatan, wong tuwane golek cara kanggo nambah kesenengan ing dina iki. Dheweke bisa uga metu mangan utawa supaya dheweke milih dolanan anyar. "Kita mesthi nyoba nggawe dheweke seneng," ujare Carmen.

Kanggo nambah kesenengan lan kepraktisan, Taylor tuku kreta sing bisa ditunggangi Aaliyah lan sedulur lanang papat taun. Dheweke tuku nganggo Walk: MS, yen Aaliyah kesel utawa pusing, nanging dheweke mikir bakal nggunakake kanggo acara liyane. Dheweke nyedhiyakake iyub-iyub kanggo nglindhungi bocah saka srengenge.

Aaliyah uga duwe kethokan dolanan boneka anyar sing ditampa saka Pak Oscar Monkey, organisasi nirlaba sing ditrapake kanggo ngewangi bocah-bocah kanthi MS. Organisasi kasebut nyedhiyakake "kethek MS," uga dikenal minangka kanca Oscar, kanggo bocah sing duwe MS sing njaluk. Aaliyah ngarani kethek dheweke yaiku Hana. Dheweke seneng nari bareng dheweke lan menehi apel, panganan favorit Hana.

Nggawe pilihan gaya urip sing sehat minangka kulawarga

Sanajan ora ana diet khusus kanggo MS, mangan kanthi apik lan gaya urip sehat bisa mbantu sapa wae sing ngalami penyakit kronis - kalebu bocah.

Kanggo kulawarga Valdez, tegese nyegah panganan cepet lan nambah bahan-bahan nutrisi kanggo panganan. "Aku duwe enem anak lan kabeh iku pilih-pilih, mula aku ndhelikake sayuran ing kana," ujare Carmen. Dheweke nyoba campuran sayuran kaya bayem dadi panganan, lan nambah rempah-rempah kaya jahe lan kunyit. Dheweke uga miwiti mangan quinoa tinimbang beras.

Dadi tim lan tetep bebarengan

Taylor lan Carmen nyathet yen dheweke duwe kekuwatan sing beda nalika ngatur kahanan Aaliyah. Kalorone wis ngentekake wektu karo Aaliyah ing rumah sakit lan ing janji dokter, nanging Taylor luwih asring dadi wong tuwa ing sisihane nalika tes angel. Contone, dheweke nyenengake dheweke yen wedi sadurunge MRI. Carmen, ing tangan liyane, luwih akeh melu riset MS, komunikasi karo kulawarga liya, lan nambah kesadaran babagan kondhisi kasebut. "Kita saling nglengkapi kanthi apik ing perang iki," ujare Taylor.

Kahanan Aaliyah uga nggawa sawetara pangowahan kanggo sadulure. Sanalika sawise diagnosis, Taylor njaluk supaya nambani dheweke kanthi luwih becik lan sabar karo dheweke. Banjur, para spesialis menehi saran supaya kulawarga nganggep Aaliyah kaya biasane, supaya dheweke ora dadi gedhe dilindhungi. Kulawarga kasebut isih nglacak pangowahan kasebut, nanging Carmen ujar manawa umume, anak-anake kurang perang tinimbang mbiyen. Taylor nambah, "Kabeh wong wis menehi hasil kanthi beda, nanging kita kabeh karo dheweke."

Takeaway

"Aku mung pengin jagad ngerti yen bocah-bocah enom iki entuk MS," ujare Carmen menyang Healthline. Salah sawijining tantangan sing diadhepi kulawarga taun iki yaiku rumangsa terisolasi sing didiagnosis karo diagnosis Aaliyah. Nanging sesambungan karo komunitas MS sing luwih gedhe, wis beda. Carmen ujar yen nekani Walk: MS nulungi kulawarga supaya ora rumangsa mandheg. "Sampeyan ndeleng akeh wong sing padha perang, dadi sampeyan rumangsa luwih kuwat," ujare. "Sampeyan ndeleng kabeh dhuwit sing dikoleksi, muga-muga bisa uga ana tamba sing bisa nambani."

Saiki, Taylor marang Healthline, "Kita saben dina saben wektu." Dheweke nggatekake kesehatan Aaliyah, lan kesehatan sedulur-sedulure. "Aku matur nuwun banget amarga saben dina bisa bebarengan," tambah Taylor.