Taboos Colitis Ulcerative: Bab-bab sing Ora Duwe Pidato

Konten

• Pangobatan
• Bedah
• Kesehatan mental
• Bedah dudu tamba
• Toilet
• Panganan
• Takeaway

Aku urip karo kolitis ulseratif kronis (UC) sajrone sangang taun. Aku didiagnosis wulan Januari 2010, setaun sawise bapakku tilar donya. Sawise remisi suwene limang taun, UCku mbales maneh ing taun 2016.

Wiwit kuwi, aku wis berjuang maneh, lan aku isih gelut.

Sawise ngilangi kabeh obat sing disetujoni FDA, aku ora duwe pilihan liyane kajaba kudu menjalani operasi kaping pisanan ing taun 2017. Aku duwe ileostomy, ing endi ahli bedah ngilangi usus gedhe lan menehi tas ostomi sementara. Sawetara wulan mengko, ahli bedah ngilangi rektum lan nggawe kanthong J-kantong sing isih duwe tas ostomi sementara. Operasi terakhirku yaiku tanggal 9 Agustus 2018, nalika aku dadi anggota klub J-pouch.

Wis dadi perjalanan sing dawa, rame, lan akeh banget. Sawise operasi kaping pisanan, aku wiwit nganjurake kanca penyakit usus radang, ostomat, lan prajurit J-kantong.

Aku wis ganti gir ing karirku minangka penata busana lan nyedhiyakake tenagaku kanggo nyengkuyung, menehi kesadaran, lan ndhidhik jagad babagan penyakit otoimun iki liwat Instagram lan blogku. Iki minangka semangat utama ing uripku lan lapisan perak saka penyakitku. Tujuane kanggo nggawe swara kanggo kahanan sing bisu lan ora kasat mata iki.

Ana akeh aspek UC sing ora dikandhani utawa ora diomongake wong. Ngerti sawetara kasunyatan kasebut bakal ngidini aku luwih ngerti lan nyiapake mental kanggo lelaku mbesuk.

Iki minangka tabu UC sing dakkarepake ngerti udakara sangang taun kepungkur.

Pangobatan

Siji bab sing ora dakkerteni nalika pisanan didiagnosis yaiku butuh wektu supaya monster iki bisa dikendhaleni.

Aku uga ora ngerti manawa bakal ana titik ing awak sampeyan nolak saben obat sing dicoba. Awakku wis tekan wates, lan mandheg nanggepi apa wae sing bakal mbantu aku tetep remisi.

Nganti udakara setaun nganti aku nemokake kombinasi obat sing pas kanggo awak.

Bedah

Ora ana sejuta taun kepungkur aku mikir yen butuh operasi, utawa UC bakal nyebabake aku butuh operasi.

Kaping pisanan krungu tembung "operasi" yaiku pitung taun nalika duwe UC. Lumrahe, aku mripate amarga ora percaya yen iki kasunyatanku. Iki minangka salah sawijining keputusan paling angel sing kudu daklakoni.

Aku rumangsa buta banget karo penyakit lan dunia medis. Cukup angel kanggo nampa kasunyatan manawa penyakit iki ora bisa ditambani lan ora ana sebab nyata.

Pungkasane, aku kudu ngalami telung operasi utama. Saben-saben iki nyebabake aku fisik lan mental.

Kesehatan mental

UC mengaruhi luwih saka mung njero sampeyan. Akeh wong sing ora ngomong babagan kesehatan mental sawise diagnosis UC.Nanging tingkat depresi luwih dhuwur ing antarane masarakat sing urip karo UC dibandhingake karo penyakit liyane lan masarakat umume.

Sing cocog kanggo kita, sing menehi hasil. Nanging aku durung krungu babagan kesehatan mental nganti pirang-pirang taun nalika aku kudu ngalami owah-owahan gedhe karo penyakitku.

Aku mesthi kuatir, nanging aku bisa nutup topeng nganti taun 2016 nalika penyakit saya kambuh. Aku ngalami serangan panik amarga ora nate ngerti kepiye dinane, yen bakal mlebu kamar mandhi, lan suwene rasa lara bakal tahan.

Nyeri sing kita alami luwih elek tinimbang nyusahake lan bisa urip terus utawa mati sedina muput, uga kelangan getih. Nyeri sing terus-terusan bisa nyebabake sapa wae sing ngalami kuatir lan depresi.

Pancen angel banget kanggo ngrampungake penyakit sing ora katon uga masalah kesehatan mental. Nanging ndeleng terapis lan ngombe obat kanggo ngrampungake UC bisa mbantu. Iki ora isin.

Bedah dudu tamba

Wong-wong mesthi kandha marang aku, "Saiki yen wis operasi iki, sampeyan wis mari, bener?"

Wangsulane, ora, aku dudu.

Sayange, durung ana obat kanggo UC. Siji-sijine cara supaya bisa entuk remisi yaiku kudu operasi kanggo ngilangi usus gedhe (usus besar) lan rektum.

Rong organ kasebut luwih akeh tinimbang sing dianggep wong. Usus cilik saiki daklakoni kabeh.

Ora mung iku, nanging kantong J-risiko luwih gedhe kanggo pouchitis, yaiku radhang J-kantongku. Kerep nggawe iki bisa uga mbutuhake tas ostomi permanen.

Toilet

Amarga penyakit iki ora katon, umume wong kaget nalika dakkandhani yen aku duwe UC. Ya, aku kayane sehat, nanging kasunyatane yaiku masarakat menilai buku miturut isine.

Minangka wong sing manggon ing UC, kita kudu asring ngakses toilet. Aku menyang jedhing kaping papat nganti kaping pitung dina. Yen aku metu ing umum lan butuh jedhing ASAP, aku bakal nerangake kanthi sopan yen aku duwe UC.

Kadhangkala, karyawan kasebut ngidini aku nggunakake jedhing, nanging rada ragu-ragu. Ing wektu liyane, dheweke takon luwih akeh lan ora ngidini aku. Iki isin banget. Aku wis lara, banjur nolak amarga ora katon lara.

Uga ana masalah ora duwe akses menyang jedhing. Ana kaping penyakit iki nyebabake aku kacilakan, kayata nalika transportasi umum.

Aku ora ngerti manawa kedadeyan kasebut bakal dakalami lan muga-muga bisa diwenehi kepala, amarga ngremehake banget. Aku isih duwe wong sing takon babagan aku saiki lan utamane amarga masarakat ora ngerti penyakit iki. Dadi, aku njupuk wektu kanggo ndhidhik wong lan nuwuhake penyakit bisu iki.

Panganan

Sadurunge diagnosis, aku mangan apa-apa lan kabeh. Nanging aku ngilangi bobot awak sawise diagnosis amarga panganan tartamtu nyebabake gangguan lan suar. Saiki, tanpa usus besar lan rektum, panganan sing bisa dakkonsumsi diwatesi.

Topik iki angel dibahas amarga kabeh wong sing duwe UC beda. Kanggo kula, panganan kalebu protein sing hambar, ramping, mateng kaya daging ayam lan kalkun, karbohidrat putih (kayata pasta polos, beras, lan roti), lan coklat Priksa goncang.

Sawise mlebu remisi, aku bisa mangan panganan sing disenengi maneh, kayata woh-wohan lan sayuran. Nanging sawise operasi, panganan sing akeh serat, pedhes, goreng, lan asam dadi angel dirampungake lan dicerna.

Ngowahi pola diet minangka penyesuaian sing gedhe, lan utamane mengaruhi urip sosial. Akeh panganan iki minangka nyoba-lan-kesalahan sing aku sinau dhewe. Mesthi wae, sampeyan uga bisa ndeleng ahli nutrisi sing duwe spesialisasi kanggo mbantu wong sing duwe UC.

Takeaway

Formula sing apik kanggo ngatasi akeh tabu lan kasusahan sing ana ing penyakit iki yaiku:

• Temokake dhokter lan tim gastrointestinal sing apik lan bangun hubungan sing kuat.
• Dadi pengacara sampeyan dhewe.
• Temokake dhukungan saka kulawarga lan kanca.
• Sambungake karo kanca-kanca prajurit UC.

Aku wis nggawa kanthong J suwene nem wulan saiki, lan aku isih akeh pasang surut. Sayange, penyakit iki akeh endhas. Yen sampeyan ngatasi siji masalah, masalah liyane bakal muncul. Ora ana enteke, nanging saben lelungan duwe dalan sing lancar.

Kanggo kabeh kanca-kanca prajurit UC, ngerti manawa sampeyan ora dhewekan lan ana jagad sing ana ing kene kanggo sampeyan. Sampeyan kuwat, lan sampeyan wis entuk iki!

Moniqua Demetrious yaiku wanita umur 32 taun sing lair lan gedhe ing New Jersey, sing wis omah-omah luwih saka patang taun. Karep dheweke yaiku mode, perencanaan acara, seneng kabeh jinis musik, lan pengacara kanggo penyakit otoimun. Dheweke ora ana apa-apa tanpa iman, bapakne sing saiki dadi malaikat, bojone, kulawarga, lan kanca-kanca. Sampeyan bisa maca luwih lengkap babagan lelungane dheweke blog lan dheweke Instagram.