Ragad Urip Kanthi Kolitis Ulseratif: Crita Nyannah

Konten

• Nggolek diagnosis
• Uji coba lan kesalahan perawatan
• Mbayar biaya perawatan
• Nyiapake masa depan

Sawise luwih saka setaun, Nyannah Jeffry isih mbayar tagihan rumah sakit pertama sing ditrima kanggo nggoleki apa sing nyebabake gejala gastrointestinal sing lara sing wis dialami.

Nyannah ngunjungi departemen darurat setempat ing Oktober 2017 sawise ngerteni getih ing bangku. Dheweke ora duwe asuransi kesehatan, mula kunjungan ing rumah sakit mesthi larang.

"Kaping pisanan aku lunga menyang ruang gawat darurat, lan jarene ora weruh apa-apa," ujare menyang Healthline, "nanging aku kaya," Ora, aku kelangan getih, lan aku ngerti ana kedadeyan. '"

Rumah sakit mbukak sawetara tes ing Nyannah, nanging durung entuk diagnosis. Dheweke dibebasake tanpa obat, rekomendasi kanggo golek dokter gastrointestinal (GI), lan tagihan udakara $ 5,000.

Ora nganti pirang-pirang wulan, Nyannah didiagnosis ngalami kolitis ulseratif (UC), sawijining jinis penyakit radang usus sing nyebabake pembengkakan lan lara tuwuh ing lapisan njero usus gedhe (usus besar).

Nggolek diagnosis

Nyannah pisanan ngalami gejala UC nalika umur 20 taun. Dheweke urip karo ibune lan simbah-simbah lan kerja sambilan minangka rekan sales kanggo Clinique.

Ing wulan November 2017, wulan sawise kunjungan menyang departemen darurat, dheweke pindhah saka paruh wektu menyang posisi full-time ing tugas.

Transisi kasebut nggawe dheweke layak entuk rencana asuransi kesehatan sing disponsori dening perusahaan.

"Ing tugasku, aku kerja parsial, lan dheweke nggawe aku full-time," dheweke kelingan, "nanging aku butuh supaya luwih cepet proses supaya aku bisa duwe asuransi."

Sawise diasuransiake, Nyannah ngunjungi praktisi perawatan utama (PCP). Dokter curiga manawa Nyannah kena intoleransi gluten lan mrentah tes getih kanggo mriksa penyakit Celiac. Nalika tes kasebut bali negatif, dheweke nggawa Nyannah menyang GI kanggo tes liyane.

GI nganakake endoskopi kanggo mriksa lapisan njero saluran GI Nyannah. Iki nyebabake diagnosis UC.

Uji coba lan kesalahan perawatan

Wong kanthi UC asring ngalami periode remisi, nalika gejalane ilang.Nanging periode kasebut bisa diterusake kanthi nyuda aktivitas penyakit nalika gejala bali. Tujuan perawatan yaiku kanggo nggayuh lan njaga remisi nganti bisa.

Kanggo mbantu ngilangi gejala lan nyebabake remisi, dhokter Nyannah menehi resep obat oral sing dikenal minangka Lialda (mesalamine) lan dosis tapered saka prednison steroid.

"Dheweke bakal nambah dosis prednison, gumantung saka gejala sing dirasakake lan getih sing saya ilang," Nyannah nerangake.

"Dadi, yen aku ilang akeh, dheweke tetep 50 [miligram], lan sawise aku mulai luwih apik, kita bakal nambah kaya 45, banjur 40, banjur 35," dheweke nerusake, "Nanging kadang-kadang saya mudhun, kaya 20 utawa 10, mula bakal saya getihen maneh, mula dheweke bakal njupuk maneh."

Nalika njupuk dosis prednison sing akeh, dheweke ngalami efek samping sing nyata, kalebu kaku rahang, kembung, lan rambut rontog. Dheweke bobote lan gelut amarga kesel.

Nanging sawetara wulan, paling ora, kombinasi Lialda lan prednison kayane bisa nahan gejala GI.

Periode remisi kasebut ora suwe, nanging. Ing wulan Mei 2018, Nyannah kesah menyang North Carolina kanggo latihan sing gegandhengan karo kerja. Nalika dheweke mulih, gejalanya bali kanthi males.

"Aku ora ngerti manawa mung amarga aku lelungan lan stres saka apa, nanging sawise aku bali saka iku, aku ngalami suar sing nggegirisi. Rasane ora ana obat sing dakgawe. ”

Nyannah kudu cuti rong minggu kerja supaya bisa pulih, nggunakake dina preinan mbayar.

GI dheweke njupuk dheweke saka Lialda lan resep injeksi adalimumab (Humira), obat biologis sing bisa nyuda nyuda radang usus besar.

Dheweke durung ngalami efek samping saka Humira, nanging dheweke angel sinau babagan cara nyuntikake obat kasebut. Pandhuan saka perawat perawatan omah wis mbantu - nanging mung nganti sawetara titik.

"Aku kudu nyuntik awake dhewe saben minggu, lan pisanan nalika wanita kesehatan omah teka, aku kaya pro," jarene. "Aku nembe nyuntik. Aku kaya, 'Oh, iki ora apik banget.' Nanging aku ngerti yen dheweke ora ana, suwe-suwe, kadang sampeyan bisa ngalami dina sing ala utawa dina sing angel amarga sampeyan mung kesel lan kaya, 'Aduh, aku wedi yen menehi suntikan.' ”

"Amarga aku wis nindakake kaya 20 kali, aku ngerti apa sing bakal dirasakake," dheweke nerusake, "nanging sampeyan isih tetep beku. Mung siji-sijine. Aku seneng, 'Oke, mung tenang, santai, lan ngombe obat sampeyan.' Amarga sampeyan kudu mikir, pungkasane bakal mbantu aku. "

Mbayar biaya perawatan

Humira larang. Miturut artikel ing New York Times, rega rata-rata tahunan sawise potongan harga mundhak saka udakara $ 19,000 saben pasien ing taun 2012 dadi luwih saka $ 38,000 saben pasien ing taun 2018.

Nanging kanggo Nyannah, obat kasebut kalebu bagean saka rencana asuransi kesehatane. Dheweke uga ndaftar ing program potongan harga pabrikan, sing wis nyebabake biaya luwih murah. Dheweke ora kudu mbayar dhuwit kanggo kanthong obat kasebut amarga dheweke entuk asuransi sing dipotong $ 2.500.

Sanajan ngono, dheweke isih nemoni biaya sing ora bisa digunakake kanggo ngatur UC, kalebu:

• $ 400 saben wulan premi asuransi
• $ 25 saben wulan kanggo suplemen probiotik
• $ 12 saben wulan kanggo suplemen vitamin D
• $ 50 kanggo infus wesi nalika dheweke butuh

Dheweke mbayar $ 50 saben kunjungan kanggo ngunjungi GI, $ 80 saben kunjungan kanggo ngunjungi ahli hematologis, lan $ 12 kanggo saben tes getih sing dipesen.

Dheweke uga mbayar $ 10 saben riko kanggo golek penasihat kesehatan mental, sing nulungi dheweke ngrampungake efek sing dialami UC ing urip lan pangertene.

Nyannah uga kudu ngowahi pola diet. Supaya gejala kasebut bisa dikendhalekake, dheweke kudu luwih akeh mangan panganan sing seger lan panganan sing kurang diproses tinimbang biasane. Sing nambah tagihan toko, uga wektu sing diajak nyiyapake panganan.

Antarane biaya kanggo ngatur kondhisi lan nutupi biaya urip saben dinane, Nyannah kudu mbayar anggaran saben minggu kanthi tliti.

"Aku rada stres nalika mbayar amarga aku seneng, 'Aku kudu akeh sing kudu dilakoni,'" jarene.

"Dadi, yen wis entuk bayaran, aku nyoba tenan nganalisa," sambunge. "Aku seneng, OK, mung bisa mbayar $ 10 kanggo hematologi saiki lan $ 10 kanggo pendhidhikan dhasar. Nanging aku mesthi nyoba lan mbayar dokter sing kudu daktonton kanthi rutin, lan tagihan sing luwih lawas, bisa uga daklakoni nganti priksa sabanjure utawa nyoba lan ngrampungake rencana karo dheweke. ”

Dheweke wis sinau kanthi angel yen prioritas prioritas kanggo tagihan saka dokter sing gumantung karo perawatan rutin. Nalika dheweke telat mbayar salah sawijining tagihan, GI nggawe dheweke dadi pasien. Dheweke kudu golek sing liyane kanggo njupuk perawatan.

Nopember iki, rumah sakit wiwit ngrampungake gajine kanggo mbayar utang saka kunjungan darurat kaping pisanan ing Oktober 2017.

"Dheweke bakal nelpon aku," Sampeyan kudu mbayar iki, sampeyan kudu mbayar, 'luwih agresif. Lan aku kaya, 'Aku ngerti, nanging aku duwe kabeh tagihan liyane. Aku ora bisa. Ora dina iki. ’Sabanjure, aku bakal stres, mula mung efek domino.”

Kaya umume wong sing duwe UC, Nyannah nemokake yen stres bisa nyebabake suar lan nambah gejala.

Nyiapake masa depan

Wakil lan manajer sumber daya manungsa (SDM) Nyannah wis makarya ngerti babagan kabutuhane.

"Manajer counter kanggo Clinique, dheweke pancen ndhukung," jarene. "Dheweke bakal nggawa Gatorade, amarga aku kelangan elektrolit, lan mesthi yakin yen mangan. Dheweke seneng, 'Nyannah, sampeyan kudu istirahat. Sampeyan kudu mangan apa-apa. ’”

"Banjur, kaya sing dakkandhakake, SDMku, dheweke pancen manis," sambunge. "Dheweke mesthi nggawe manawa aku butuh wektu istirahat, dheweke bakal ngetrapake aku. Lan yen aku duwe janji dokter, aku bakal terus marani dheweke sadurunge ora nggawe jadwal, mula dheweke bisa mengkoordinasi lan nyetel apa wae sing dibutuhake supaya aku bisa mlebu janjian kasebut. "

Nanging nalika Nyannah krasa lara banget, ora bisa kerja, dheweke kudu leren kanthi ora dibayar.

Sing nggawe pinunjul ing gaji dheweke, nyebabake penghasilan nganti dheweke ora bisa gampang mbayar. Kanggo ngatasi kebutuhan, dheweke wiwit golek kerja anyar kanthi gaji sing luwih dhuwur. Ngramut jangkoan asuransi kesehatan minangka prioritas utama kanggo golek kerja.

Sadurunge ngetrapake posisi, dheweke mriksa situs web perusahaan kanggo sinau babagan bathi karyawan. Dheweke uga wis kontak karo kontak ing Humira amarga ana owah-owahan ing lapangan kerja utawa asuransi kesehatan bisa uga bisa nyebabake kelayakan program rebate pabrikan.

"Aku kudu ngobrol karo duta besar Humira," dheweke nerangake, "amarga dheweke seneng, 'Sampeyan isih pengin nggawe manawa sampeyan bisa golek obat lan nutupi.'"

Kanthi kerja anyar, dheweke ngarep-arep entuk dhuwit kanthi cukup ora mung kanggo mbayar tagihan medis nanging uga investasi ing kamera lan alat lan latihan sing dibutuhake kanggo mbangun karir dadi seniman dandanan.

"Aku duwe kabeh tagihan iki, lan banjur isih kudu nyelehake bensin menyang mobilku supaya bisa mangkat lan kerja, aku isih kudu tuku sembako, mula aku wis ora tuku apa-apa maneh. Mula, aku nyoba nggolek lapangan kerja anyar, supaya aku bisa entuk dhuwit sithik kanggo njupuk sawetara prekara sing dibutuhake. "

Dheweke uga pengin nyisihake tabungan kanggo nanggung biaya kesehatan sing bisa dibutuhake mbesuk. Yen sampeyan duwe penyakit kesehatan kronis, sampeyan kudu ngrancang tagihan medis sing kejutan.

"Sampeyan kudu ngetrapake tagihan kasebut - lan dheweke bakal muncul," dheweke nerangake.

"Aku bakal ujar manawa nyoba lan nyiapake sampeyan, kayata, coba terus disingkirake, amarga sampeyan ora ngerti."