Hailey Bieber Dicethakake Dheweke Wis Kahanan Genetik sing Disebut Ectrodactyly - Nanging Apa Apa?

Konten

• Apa sing diarani ektrodaktis?
• Apa sing nyebabake ectrodactyly?
• Review kanggo

Troll internet bakal nemokake cara kanggo menehi kritik marang awake para selebriti — minangka salah sawijining bagean media sosial sing paling beracun. Hailey Bieber, sing sadurunge wis mbukak babagan pengaruh media sosial babagan kesehatan mental, bubar njaluk troll Instagram supaya "ora manggang" bagean saka penampilan sampeyan sing bisa uga ora bisa ditliti luwih dhisik: pinkies.

"Oke, ayo ngobrol kanthi pinky .. amarga aku wis nguciwani babagan iki kanggo selawase, mula aku uga bakal menehi katrangan marang wong liya kenapa [jambonku] bengkok lan medeni," tulis Bieber ing Instagram Story sing nampilake foto sing rupane katon jambon, mesthi wae bengkok.

Model kasebut banjur nglaporake nuduhake tangkapan layar kaca Wikipedia sing saiki wis dibusak kanggo kondhisi sing diarani ectrodactyly, miturut Surat Saben Dina. "Aku duwe barang iki diarani ectrodactyly lan nyebabake driji jambonku katon kaya ngono," ujare Bieber nulis ing jejere tangkapan layar Wikipedia, saben outlet warta Inggris. "Iki genetik, aku wis nglakoni uripku kabeh. Dadi wong bisa mandheg takon yen wtf salah karo driji sing jambon."

Apa sing diarani ektrodaktis?

Ectrodactyly minangka salah sawijining malformasi tangan pamisah / sikil pamisah (SHFM), kelainan genetik "sing ditondoi kanthi ora lengkap utawa sebagean saka sawetara driji utawa driji sikil, asring digabungake karo celah ing tangan utawa sikil," miturut Organisasi Nasional Langka Kelainan (NORD). Kondisi kasebut bisa menehi tangan lan sikil katon "kaya cakar", lan ing sawetara kasus, bisa nyebabake munculna anyaman ing antarane driji utawa driji sikil (dikenal kanthi sindactyly), miturut NORD.

Sanajan SHFM bisa ditampilake kanthi macem-macem cara, ana rong wujud utama. Sing pertama diarani macem-macem "cakar lobster", ing endi "biasane ora ana" driji tengah; "sumbing bentuke kerucut" ing sisih driji intine mbagi tangan dadi rong bagean (nggawe tangan katon kaya cakar mula jenenge), miturut NORD. Wangun SHFM iki biasane kedadeyan ing tangan loro, lan bisa uga mengaruhi sikil, saben organisasi. Monodactyly, wujud utama SHFM liyane, nuduhake ora ana kabeh driji kajaba jambon, miturut NORD.

Ora jelas persis apa jinis sing diklaim SHFM Bieber - jelas dheweke duwe kabeh 10 driji ing tangane - nanging minangka cathetan NORD, ana macem-macem "jinis lan kombinasi deformitas" sing bisa kedadeyan karo SHFM, lan kahanan "kisaran abot banget. " (Gegandhengan: Model Iki kanthi Kelainan Genetik Ngganggu Stereotipe)

Apa sing nyebabake ectrodactyly?

Kaya sing dilaporake Bieber ing Instagram Stories, ectrodactyly minangka kondisi genetik, tegese wong sing duwe lair karo dheweke (bisa uga amarga genetis utawa mutasi gen acak), miturut Pusat Informasi Penyakit Genetik lan Langka (GARD). SHFM, umume, bisa nyebabake bayi lanang lan wadon uga padha. Kira-kira siji saka saben 18.000 bayi sing lair lair kanthi sawetara kondhisi, saben NORD. Nalika SHFM bisa nyebabake anggota kulawarga sing padha, kondhisi kasebut bisa uga beda-beda ing saben wong. Didiagnosis adhedhasar "fitur fisik sing ana nalika lair" lan anomali balung sing dideteksi dening pemindaian sinar-X, pangandikane NORD.

Umume, wong-wong sing duwe bentuk SHFM umume urip normal, sanajan sawetara uga duwe "kangelan kanggo tumindak fisik," gumantung saka kerusakan sing parah, miturut NORD. Ana uga "sawetara kasus SHFM" sing kadang diiringi budheg, miturut panaliten 2015 sing diterbitake ing Jurnal Kesehatan lan Riset KRISTUS.

Kajaba Bieber, ora ana akeh tokoh umum sing duwe bentuk SHFM (utawa paling ora ora akeh sing wis mbukak babagan kondhisi kasebut). Penyiar berita lan pembawa acara, Bree Walker pungkasane mbukak publik kanthi diagnosis syndactyly (ditandai karo loro utawa luwih driji web utawa conjoined) sawise pirang-pirang taun ndhelikake tangane ing sarung tangan. Mbalik ing taun 80-an, Walker ngandhani wong dheweke asring ngalami perawatan kejem kaya komentar sing ora padhang lan ora dijaluk saka wong liya babagan tampilan tangan lan sikile. Walker wiwit saiki dadi aktivis hak cacat kanggo sing kondhisi sing padha. (Gegandhengan: Jameela Jamil Mung Ndhudhuhake Dheweke Sindrom Ehlers-Danlos)

Kanggo bagean Bieber, dheweke durung nerangake babagan carane, persis, ektrodaktis wis mengaruhi uripe, uga dheweke ora ujar manawa dheweke duwe cacat liyane kajaba penampilan driji sing jambon.

Yen jarene, pancen kudu dielingi manawa menehi komentar ing awake wong liya ora bakal kelangan — titik mandheg.

Review kanggo