Kepiye Coba Piranti Mobilitas Ngganti Cara Nggoleki Aku Kanthi MS

Konten

• Intine

Musim panas ing taun kuliah lan SMP, aku lan ibu mutusake mlebu kamp boot fitness. Kelas dianakake saben esuk jam 5 esuk Nalika mlaku-mlaku, aku ora krasa sikilku. Sajrone pirang-pirang minggu sabanjure, kabeh saya parah, lan aku ngerti wis wayahe golek dhokter.

Aku ngunjungi sawetara dhokter sing menehi saran sing kontroversial. Pirang-pirang minggu mengko, aku teka ing rumah sakit kanggo golek pendapat liyane.

Dokter ngandhani yen aku ngalami macem-macem sclerosis (MS), sawijining penyakit sistem saraf pusat sing ngganggu aliran informasi ing otak lan ing antarane otak lan awak.

Nalika semana, aku ora ngerti apa sing diarani MS. Aku ora ngerti apa sing bisa ditindakake kanggo awakku.

Nanging aku ngerti aku ora bakal nglilani kondhisi sing netepake aku.

Sajrone pirang-pirang dina, penyakit sing ora nate dingerteni nate dadi fokus lan fokus utama kulawarga. Ibu lan mbakyuku wiwit ngentekake pirang-pirang jam ing komputer saben dina, maca saben artikel lan sumber sing bisa ditemokake. Kita sinau nalika lunga, lan ana akeh informasi sing bisa dicerna.

Kadhang kala rasane kaya aku ana ing roller coaster. Kabeh padha obah kanthi cepet. Aku wedi lan ora ngerti apa sing bakal diarepke sabanjure. Aku numpak aku ora milih terus, ora yakin bakal nggawa aku ing endi.

Sing ditemokake kanthi cepet yaiku MS kaya banyu. Sampeyan bisa njupuk macem-macem wujud lan wujud, mula akeh gerakane, lan angel dibebani utawa diprediksi. Aku mung bisa ngrendhem lan nyiapake apa wae.

Aku rumangsa sedhih, kewalahan, bingung, lan nesu, nanging aku ngerti ora perlu menehi komplain. Mesthi, kulawarga aku ora bakal nglilani aku. Kita duwe motto: "MS iku BS."

Aku ngerti aku bakal nglawan penyakit iki. Aku ngerti yen aku duwe tentara dhukungan. Aku ngerti dheweke bakal ana ing kana.

Ing taun 2009, ibuku entuk telpon sing ngowahi urip kita. Ana wong ing National MS Society wis ngerti babagan diagnosisku lan takon apa lan kepiye carane bisa ndhukung kita.

Sawetara dina mengko, aku diajak ketemu karo wong sing kerja bareng wong diwasa sing nembe didiagnosis. Dheweke teka ing omahku lan aku banjur golek es krim. Dheweke ngrungokake kanthi tliti nalika aku ngobrol babagan diagnosis. Sawise dakcritakake, dheweke nuduhake kesempatan, acara, lan sumber daya sing ditawakake organisasi.

Krungu gaweyane lan ewonan wong sing lagi nulungi aku rasane ora kesepian. Nyenengke ngerti yen ana wong liya lan kulawarga ing njaba gelut sing padha perang karo aku. Aku rumangsa duwe kasempatan kanggo nggawe, bebarengan. Aku ngerti langsung yen aku kepengin melu.

Ora suwe, kulawarga wiwit melu acara kaya MS Walk lan Challenge MS, golek dhuwit kanggo riset lan menehi bali menyang organisasi sing menehi akeh dana kanggo kita.

Liwat kerja keras lan malah luwih nyenengake, tim kita - sing jenenge "MS is BS" - nglumpukake luwih saka $ 100.000 sajrone pirang-pirang taun.

Aku nemokake komunitas wong sing ngerti babagan aku. Iki minangka "tim" paling gedhe lan paling apik sing aku gabung.

Ora suwe, kerja bareng MS Society dadi kurang akeh lan dadi semangat kanggo kula. Minangka jurusan komunikasi, aku ngerti yen aku bisa nggunakake katrampilan profesional kanggo nulungi wong liya. Pungkasane, aku gabung karo organisasi kasebut kanthi parsial, ngobrol karo wong enom liyane sing nembe didiagnosis kena MS.

Nalika nyoba nulungi wong liya kanthi nuduhake crita lan pengalaman, aku ngerti yen dheweke luwih nulungi aku. Bisa nggunakake swara kanggo mbiyantu komunitas MS menehi luwih akeh pakurmatan lan tujuan tinimbang sing dakkarepake.

Luwih akeh acara sing dakalami, saya akeh ngerti babagan carane wong liya ngalami penyakit lan ngatur gejalanya. Saka kedadeyan kasebut, aku entuk perkara sing ora bisa dakgayuh: saran saka wong liya sing gelut perang sing padha.

Nanging, kemampuanku mlaku terus saya parah. Nalika semana aku wiwit ngrungokake babagan piranti stimulasi listrik sing diarani wong "buruh ajaib".

Sanajan ana tantangane sing terus-terusan, krungu babagan kemenangan wong liya, aku ngarep-arep terus berjuang.

Ing taun 2012, obat sing dakkonsumsi kanggo ngatasi gejala saya wiwit nyebabake kerapatan tulang, lan mlaku saya saya parah. Aku wiwit ngalami "drop sikil," masalah sikil sing asring saya MS.

Sanajan aku nyoba terus positif, aku wiwit nampa kasunyatan manawa aku bakal mbutuhake kursi roda.

Dokter nyedhiyakake kula kanggo nyengkuyung nyandhang tungkak supaya sikilku munggah supaya ora kesusu. Nanging, sikilku digali lan nyebabake rasa ora nyaman tinimbang mbantu.

Aku krungu banget babagan piranti "gaib" sing diarani Bioness L300Go. Iki minangka sandhangan cilik sing dienggo ing sikil supaya bisa stimulasi lan mbantu nglatih otot sampeyan. Aku mikir, aku butuh, nanging aku ora bisa mbayar nalika semana.

Sawetara wulan mengko, aku diundang menehi pidato pambuka lan nutup ing acara penggalangan dana utama MS Achievers kanggo MS Society.

Aku ngomong babagan perjalanan MS, kanca-kanca luar biasa sing aku kenal nalika kerja bareng karo organisasi, lan babagan kabeh wong sumbangan bisa mbantu, liwat riset kritis utawa mbantu wong-wong nampa teknologi, kaya L300Go.

Sawise acara kasebut, aku nampa telpon saka presiden MS Society. Ana wong ing acara kasebut krungu aku ngomong lan takon apa bisa tuku L300Go kanggo aku.

Lan dudu mung sapa wae, nanging pemain bal-balan Redskins Ryan Kerrigan. Aku dikatutake kanthi rasa syukur lan bungah.

Nalika pungkasane dakpethuk maneh, udakara setaun mengko, angel dakcritakake kaya apa sing diwenehake. Nalika semana, cuff ing sikilku tegese luwih akeh tinimbang piranti pendukung sikil utawa tungkak.

Iki wis dadi perpanjangan awak - hadiah sing wis ngowahi uripku lan ngidini aku kesempatan terus nulungi wong liya.

Wiwit dina pisanan nampa Bioness L300Go, utawa "komputer cilikku" kaya sing dakwastani, aku wiwit rumangsa luwih kuwat lan percaya dhiri. Aku uga rumangsa normal yen aku ora ngerti yen aku kalah. Iki minangka obat utawa obat liya sing ora bisa menehi kula.

Thanks kanggo piranti iki, aku ngerteni aku dadi wong biasa maneh. Aku ora bisa ngontrol penyakit iki. Wis pirang-pirang taun, gerakan lan mobilitas kerja luwih akeh tinimbang pahala.

Saiki, mlaku-mlaku liwat urip iku dudu fisik maneh lan kegiatan mental. Aku ora prelu ngomong marang aku, "Angkat sikilmu, tindakake," amarga L300Go aku nindakake perkara kasebut kanggo aku.

Aku ora nate ngerti pentinge mobilitas nganti ora ilang. Saiki, saben langkah minangka hadiah, lan aku bakal terus maju.

Intine

Sanajan perjalananku durung rampung, apa sing wis dakkerteni wiwit didiagnosis iku ora larang regane: Sampeyan bisa ngatasi apa wae sing ditindakake kulawarga karo kulawarga lan komunitas sing ndhukung.

Ora preduli rasane sepi, ana wong liya sing bisa ngunggahake sampeyan lan terus maju. Ana akeh wong apik ing jagad iki sing pengin nulungi sampeyan.

MS bisa ngrasakake sepi, nanging ana akeh dhukungan ing kana. Kanggo sapa wae sing maca, manawa sampeyan duwe MS utawa ora, sing wis dakkerteni saka penyakit iki yaiku aja nganti nyerah, amarga "pikiran sing kuwat iku kuwat awak" lan "MS iku BS."

Alexis Franklin minangka pengacara pasien saka Arlington, VA sing didiagnosis kena MS nalika umur 21. Wiwit iku, dheweke lan kulawargane wis ngrewangi nglumpukake ewonan dolar kanggo riset MS lan dheweke wis nempuh wilayah sing luwih gedhe ing DC sing ngobrol karo bocah sing nembe didiagnosis wong sing ngalami pengalaman penyakit iki. Dheweke minangka ibu sing apik saka campuran chihuahua, Minnie, lan seneng nonton bal-balan Redskins, masak, lan merenda nalika luang.