Penyakit Leukemia Kula Ditambani, nanging Isih Gejala Nemen

Konten

• Kepiye carane aku tekan kene
• Nggoleki label sing bener
• Sing dakalami wiwit mari
• 1. Neuropati periferal
• 2. Masalah gigi
• 3. Kanker lidah
• 4. Penyakit korupsi lawan host
• 5. Efek samping prednisone
• Kepiye Aku Ngatasi
• 1. Aku ngomong
• 2. Aku meh saben dina olahraga
• 3. Aku menehi bali

Leukemia myeloid akut (AML) saya disembuh kanthi resmi telung taun kepungkur. Dadi, nalika ahli onkologi bubar ngandhani yen aku nandhang penyakit kronis, ora perlu dakkandhani yen saya kaget.

Aku duwe reaksi sing padha nalika entuk email sing ngajak aku gabung karo grup obrolan "kanggo wong sing lara leukemia myeloid akut" lan ngerti manawa "kanggo pasien" sing ana ing njaba perawatan.

Kepiye carane aku tekan kene

Leukemia kejiret nalika umur 48 taun isih sehat. Ibu sing pegatan saka telung bocah sekolah sing manggon ing Massachusetts sisih kulon, aku dadi reporter koran uga pelari lan tenis sing seneng banget.

Nalika mbukak Balapan Dalan Saint Patrick ing Holyoke, Massachusetts ing taun 2003, aku krasa kesel banget. Nanging aku rampung wae. Aku lunga menyang dhokter sawetara dina mengko, lan tes getih lan biopsi sumsum balung nuduhake manawa aku kena AML.

Aku nampa perawatan kanker getih agresif kaping papat ing antarane taun 2003 lan 2009. Aku entuk telung kemoterapi ing Dana-Farber / Brigham lan Pusat Kanker Wanita ing Boston. Lan sawise iku transplantasi sel induk. Ana rong jinis transplantasi utama, lan aku entuk kalorone: autologous (ing endi sel induk saka sampeyan) lan allogenik (ing endi sel induk saka donor).

Sawise rong kambuh lan gagal korupsi, dhokter nawakake transplantasi kaping papat sing ora umum kanthi kemoterapi sing luwih kuat lan donor anyar. Aku nampa sel induk sing sehat ing tanggal 31 Januari 2009. Sawise setaun suwene - kanggo matesi kuman sing daklakoni sawise transplan - aku miwiti fase anyar ing uripku… urip kanthi gejala kronis

Nggoleki label sing bener

Nalika efek mbesuk bakal suwene aku urip, aku ora nganggep aku "lara" utawa "urip karo AML," amarga aku ora duwe maneh.

Sawetara wong sing slamet diwenehi label minangka "urip kanthi penyakit kronis," lan liyane menehi saran "urip kanthi gejala kronis." Label kasebut kaya sing cocog kanggo aku, nanging apa wae tembunge, wong sing slamet kaya aku rumangsa mesthi ngatasi masalah.

Sing dakalami wiwit mari

1. Neuropati periferal

Kemoterapi nyebabake kerusakan saraf ing sikilku, nyebabake rasa mati rasa utawa lara, lara tajem, gumantung saka dina. Iki uga mengaruhi keseimbangan. Ora mungkin lunga.

2. Masalah gigi

Amarga tutuk garing sajrone kemoterapi, lan suwe nalika saya kurang sistem kekebalan, bakteri mlebu ing untu. Iki nyebabake dheweke lemes lan bosok. Siji sakit untu pancen ala banget, kabeh sing daklakoni yaiku kasur ing kursi lan nangis. Sawise saluran oyot sing gagal, aku untu untu. Minangka salah sawijining 12 sing ilang.

3. Kanker lidah

Untunge, dokter bedah gigi nemokake nalika isih cilik sajrone ekstraksi untu. Aku entuk dhokter anyar - ahli onkologi sirah lan gulu - sing ngilangi sendok saka sisih kiwa ilatku. Ana ing papan sing sensitif lan alon-alon, lara banget udakara telung minggu.

4. Penyakit korupsi lawan host

GVHD kedadeyan nalika sel donor kanthi salah nyerang organ pasien. Dheweke bisa nyerang kulit, sistem pencernaan, ati, paru-paru, jaringan ikat, lan mata. Ing kasusku, kena pengaruh usus, ati, lan kulit.

GVHD usus minangka faktor kolitis kolagen, radhang usus besar. Iki tegese luwih saka telung minggu diare sengsara. nyebabake enzim ati sing dhuwur sing duweni potensi ngrusak organ vital iki. Kulit GVHD nggawe tangan saya bengkak lan nyebabake kulit saya atos, matesi kelenturan. Sawetara panggonan nawakake perawatan sing alon-alon alus kulit sampeyan:, utawa ECP.

Aku nyopir utawa numpak 90 mil menyang Pusat Donor Darah Keluarga Kraft ing Dana-Farber ing Boston. Aku isih turu telung jam nalika jarum gedhe ngetokake getih saka lengenku. Mesin misahake sel putih sing salah tumindak. Banjur ditambani agen fotosintesis, kena cahya UV, lan bali kanthi DNA sing diowahi kanggo tenang.

Aku saben minggu liyane, mudhun kaping pindho saben minggu nalika kedadeyan iki diwiwiti ing Mei 2015. Perawat mbantu mbuwang wektu, nanging kadang-kadang aku ora bisa ngisi tangis nalika jarum kena syaraf.

5. Efek samping prednisone

Steroid iki ngrusak GVHD kanthi nyuda inflamasi. Nanging uga duwe efek samping. Dosis 40 mg sing dakkonsumsi saben dina wolung taun kepungkur nggawe pasuryan saya bengkak lan uga saya ringkih otot. Sikilku dadi karet nganti goyang nalika mlaku. Ing sawijining dina nalika mlaku-mlaku ing asu, aku tiba ing mburi, entuk salah sawijining lelungan menyang ruang gawat darurat.

Terapi fisik lan dosis sing suda alon - saiki mung 1 mg saben dina - wis mbantu saya kuwat. Nanging prednisone ngalem sistem kekebalan awak lan dadi faktor ing akeh kanker sel skuamosa ing kulit sing dakolehi. Aku wis nyopot saka dahi, saluran luh, pipi, bangkekan, irung, tangan, pedhet, lan liya-liyane. Kadhangkala rumangsa yen kaya sing wis mari, papan liya sing flaky utawa mundhak menehi sinyal liyane.

Kepiye Aku Ngatasi

1. Aku ngomong

Aku nyebutake liwat blogku. Nalika kuatir karo perawatan utawa perasaanku, aku takon karo terapis, dokter, lan praktisi perawat. Aku njupuk tindakan sing pas, kayata nyetel obat, utawa nggunakake teknik liya nalika krasa kuatir utawa depresi.

2. Aku meh saben dina olahraga

Aku seneng tenis. Komunitas tenis pancen ndhukung lan aku wis dadi kanca seumur hidup. Iki uga mulang babagan disiplin fokus ing siji bab sekaligus lan aja kuatir.

Mlaku mbantu aku nemtokake target lan endorfin sing diluncurake mbantu aku tetep tenang lan fokus. Kangge, Yoga, nambah keseimbangan lan keluwesan.

3. Aku menehi bali

Aku dadi sukarela ing program literasi diwasa ing ngendi para siswa bisa njaluk pitulung babagan basa Inggris, matematika, lan akeh topik liyane. Sajrone telung taun sing daklakoni, aku entuk kanca anyar lan ngrasakake kepenak nggunakake katrampilan kanggo mbantu wong liya. Aku uga seneng dadi sukarelawan ing program One-to-One ing Dana-Farber, ing ngendi para sing slamet kaya aku menehi dhukungan kanggo wong-wong sing lagi tataran perawatan sadurunge.

Sanajan umume wong ora ngerti, "diatasi" penyakit kaya leukemia ora ateges yen urip sampeyan bali kaya sadurunge. Kaya sing sampeyan ngerteni, post-leukemia ing umurku wis diisi komplikasi lan efek samping sing ora dikarepake saka obat lan jalur perawatan. Nanging sanajan kasunyatane minangka bagean sing penting ing uripku, aku nemokake cara kanggo ngontrol kesehatan, kesehatan, lan pikiran.

Ronni Gordon minangka slamet saka leukemia myeloid akut lan panulis Mlaku kanggo Uripku, sing dijenengi salah sawijining blog leukemia paling dhuwur.