Endi Sampeyan Bisa Golek Nalika Dokter Ora Bisa Diagnosis Sampeyan?

Konten

• Nalika semana dheweke online, lan nemokake ewonan wong sing ngalami gejala sing padha
• Saiki dheweke nuduhake critane, amarga dheweke ora pengin wong liya ora didiagnosis kaya ngono
• Obrolan kaya mangkene minangka wiwitan sing penting kanggo ngganti institusi lan budaya kita - {textend} lan ningkatake panguripan wong sing urip kanthi penyakit sing ora dingerteni lan kurang ditliti

Siji wanita nuduhake crita kanggo mbantu jutaan wong liya.

"Sampeyan ora apa-apa."

"Kabeh ana ing sirahmu."

"Sampeyan hypochondriac."

Iki minangka perkara sing wis dirungokake akeh wong cacat lan penyakit kronis - {textend} lan aktivis kesehatan, direktur film dokumenter "kerusuhan" lan kanca TED, Jen Brea, wis ngrungokake kabeh.

Kabeh diwiwiti nalika demam 104 derajat banjur disapu. Dheweke umure 28 taun lan sehat, lan kaya umume wong, dheweke mikir dheweke ora bisa dikalahake.

Nanging sajrone telung minggu, dheweke ngelu banget nganti ora bisa metu saka omah. Kadhangkala dheweke ora bisa nggambar sisih tengen bunder, lan ana kalane dheweke ora bisa obah utawa ngomong babar pisan.

Dheweke ndeleng kabeh jinis klinis: rheumatologis, psikiater, endokrinologis, kardiologis. Ora ana sing bisa ngerteni apa sing salah karo dheweke. Dheweke dadi kurungan ing kasur meh rong taun.

"Kepiye dokter bisa nggawe aku salah?" dheweke kepengin weruh. "Aku ngira duwe penyakit langka, sing durung nate dingerteni para dokter."

Nalika semana dheweke online, lan nemokake ewonan wong sing ngalami gejala sing padha

Sawetara wong macet ing amben kaya dheweke, sing liyane mung bisa kerja parsial.

"Sawetara lara banget, dheweke kudu urip ing peteng, ora bisa ngidinke swarane manungsa utawa sentuhan wong sing ditresnani," jarene.

Pungkasane, dheweke didiagnosis ngalami encephalomyelitis myalgic, utawa sing umume dingerteni, sindrom lemes lemes (CFS).

Gejala sindrom lemes lemes nemen yaiku keletihan sing cukup abot kanggo ngganggu kegiatan saben dinane, sing ora bisa ngaso kanthi istirahat, lan paling ora suwene nem wulan.

Gejala CFS liyane kalebu:

• malaise pasca-exertional (PEM), gejala sampeyan bakal tambah parah sawise ana kegiatan fisik utawa mental
• kelangan memori utawa konsentrasi
• krasa ora kendel sawise turu sewengi
• insomnia kronis (lan kelainan turu liyane)
• lara otot
• asring ngelu
• nyeri multi-sendi tanpa abang utawa gedhe
• sakit tenggorokan asring
• kelenjar getah bening sing lembut lan bengkak ing gulu lan ketiak sampeyan

Kaya ewonan wong liya, butuh wektu pirang-pirang taun kanggo Jen didiagnosis.

Miturut Institut Kedokteran, ing 2015, CFS kedadeyan ing udakara 836.000 nganti 2,5 yuta wong Amerika. Nanging, kira-kira 84 nganti 91 persen durung didiagnosis.

"Iki kunjara khusus sing sampurna," ujare Jen, njelasake kepiye yen bojone mlayu, bisa uga lara sawetara dina - {textend} nanging yen nyoba mlaku setengah blok, dheweke bakal macet ing amben sajrone seminggu.

Saiki dheweke nuduhake critane, amarga dheweke ora pengin wong liya ora didiagnosis kaya ngono

Makane dheweke berjuang supaya sindrom lemes lemes bisa dingerteni, ditliti, lan dirawat.

"Dokter ora ngobati kita lan ilmu pengetahuan ora sinau babagan kita," jarene. "[Sindrom lemes lemes] minangka salah sawijining penyakit sing paling ora dibiayai. Ing AS saben taun, kita nglampahi udakara $ 2.500 saben pasien AIDS, $ 250 saben pasien MS, lan mung $ 5 saben taun saben pasien [CFS]. ”

Nalika dheweke wiwit nyritakake babagan pengalaman karo sindrom lemes kronis, wong-wong ing komunitas kasebut wiwit nggayuh. Dheweke dadi salah sawijining kohort wanita ing pungkasan umur 20-an sing ngalami penyakit serius.

"Apa sing narik kawigaten yaiku sawetara masalah sing dianggep serius," jarene.

Siji wanita sing duwe scleroderma dikandhani pirang-pirang taun yen ana ing endhas, nganti esofagus dadi rusak nganti ora bisa mangan maneh.

Liyane karo kanker ovarium dikandhani manawa dheweke ngalami menopause dini. Tumor otak kanca ing kampus salah didiagnosis minangka kuatir.

"Iki bagean sing apik," ujare Jen, "sanajan kabeh, aku isih duwe pengarep-arep."

Dheweke percaya marang ketahanan lan kerja keras saka wong sing ngalami sindrom lemes kronis. Liwat pembelaan diri lan bareng-bareng, dheweke nggunakake riset sing ana lan bisa ngasilake urip maneh.

"Pungkasane, ing dina sing apik, aku bisa ninggalake omahku," jarene.

Dheweke ngerti manawa nuduhake crita lan crita wong liya bakal nggawe wong luwih ngerti, lan bisa uga tekan wong sing ora duwe diagnosa CFS - {textend} utawa sapa wae sing berjuang mbela awake dhewe - {textend} sing butuh wangsulan.

Obrolan kaya mangkene minangka wiwitan sing penting kanggo ngganti institusi lan budaya kita - {textend} lan ningkatake panguripan wong sing urip kanthi penyakit sing ora dingerteni lan kurang ditliti

"Penyakit iki mulang manawa ilmu lan obat minangka upaya manungsa," ujare. "Dokter, ilmuwan, lan pembuat kebijakan ora kebalen karo bias sing padha sing mengaruhi kita kabeh."

Sing paling penting: “Kita kudu gelem ngomong: Aku ora ngerti. 'Aku ora ngerti' minangka perkara sing apik banget. 'Aku ora ngerti' mula panemuan diwiwiti. "

Alaina Leary minangka editor, manajer media sosial, lan panulis saka Boston, Massachusetts. Dheweke saiki dadi asisten editor Majalah Equally Wed lan editor media sosial kanggo nirlaba We Need Divers Books.