Dhumateng Wong Tuwo Liyane Bocah-bocah SMA, Mangkene Saran Kanggo Sampeyan

Para kanca sing Anyar Diagnosis,

Aku lan bojoku lungguh ing mobil ing garasi parkir rumah sakit. Swara-swara ing kutha gumun ing njaba, nanging jagad kita mung kalebu tembung sing ora diucapake. Putri kita umur 14 wulan lungguh ing kursi mobil, nyalin kasepen sing ngebaki mobil kasebut. Dheweke ngerti ana sing salah.

Kita wis rampung tes tes kanggo mriksa manawa dheweke duwe atrofi otot balung mburi (SMA). Dokter ngandhani yen dheweke ora bisa diagnosa penyakit kasebut tanpa tes genetik, nanging polah lan basa mripate nyatane nyatane.

Sawetara minggu mengko, tes genetik bali maneh kanggo negesake rasa wedi sing paling ala: Putri duwe SMA tipe 2 kanthi telung salinan cadangan sing ilang SMN1 gén

Saiki piye?

Sampeyan bisa uga takon karo sampeyan pitakon sing padha. Sampeyan bisa uga lungguh kanthi bisu kaya dina sing ditindakake. Sampeyan bisa uga bingung, kuwatir, utawa kaget. Apa wae sing sampeyan rasakake, dipikirake, utawa ditindakake - {textend} luangake wektu kanggo napas lan maca maneh.

Diagnosis SMA kalebu kahanan sing ngowahi urip. Langkah pertama yaiku ngurus awake dhewe.

Kasusahan: Ana jinis kerugian tartamtu sing kedadeyan karo diagnosis jenis iki. Anak sampeyan ora bakal urip kepenak utawa kaya sing sampeyan bayangke. Sungkowo kapitunan iki karo pasangan, kulawarga, lan kanca. Nangis. Nyatakake. Nggambarake.

Reframe: Ngerti manawa kabeh ora ilang. Kemampuan mental bocah kanthi SMA ora kena pengaruh. Nyatane, wong-wong sing duwe SMA asring banget cerdas lan cukup sosial. Salajengipun, saiki ana perawatan sing bisa nyuda perkembangan penyakit, lan uji klinis manungsa ditindakake kanggo nemokake obat.

Golek: Gawe sistem dhukungan kanggo sampeyan dhewe. Miwiti karo kulawarga lan kanca-kanca. Mulang cara ngrawat anak sampeyan. Latih nganggo mesin, nggunakake jamban, adus, klamben, nggawa, transfer, lan mangan. Sistem dhukungan iki bakal dadi aspek sing migunani kanggo ngurus bocah. Sawise sampeyan nggawe kulawarga lan kanca, coba luwih adoh. Goleki agensi pamrentah sing nulungi para penyandang cacat.

Nurture: Kaya sing diandharake, "Sampeyan kudu nganggo masker oksigen dhewe sadurunge nulungi bocah." Konsep sing padha ditrapake ing kene. Temokake wektu kanggo nyambung karo wong sing paling cedhak karo sampeyan. Panjurung awakmu dhewe kanggo nggolek momen kesenengan, kesepian, lan renungan. Ngerti manawa sampeyan ora dhewekan. Hubungi komunitas SMA ing media sosial. Fokus karo apa sing bisa ditindakake anak tinimbang sing ora bisa ditindakake.

Rencana: Goleki luwih dhisik kanggo apa sing bakal ditindakake ing mangsa ngarep, uga jangka kanthi patut. Dadi proaktif Atur lingkungan urip bocah supaya bisa navigasi kanthi sukses. Yen bocah sing duwe SMA bisa nindakake dhewe, luwih becik. Elingi, kognisi kasebut ora kena pengaruh, lan dheweke ngerti banget babagan penyakite lan kepiye watesane. Ngerti manawa frustasi bakal kedadeyan nalika bocah wiwit mbandhingake kanca liya. Temokake apa sing cocog kanggo dheweke lan senenge. Nalika miwiti plancongan kulawarga (plancongan, mangan ing restoran, lsp), priksa manawa papan kasebut bakal nampung anak sampeyan.

Pengacara: Menenga bocah ing ajang pendidikan. Dheweke duwe pendidikan lan lingkungan sing cocog kanggo dheweke. Dadi proaktif, apikan (nanging tegas), lan nuwuhake sesambungan sing hormat lan migunani karo wong sing bakal kerja bareng karo bocah sajrone sekolah.

Seneng: Kita dudu badan kita - {textend} kita luwih saka iku. Priksa kanthi jero kepribadian bocah lan wenehi sing paling apik. Dheweke bakal seneng banget karo sampeyan. Jujur karo dheweke babagan urip, alangan, lan sukses.

Ngrawat bocah kanthi SMA bakal nguatake sampeyan kanthi cara sing ora bisa ditemokake. Bakal nantang sampeyan lan saben hubungan sing saiki sampeyan lakoni. Sampeyan bakal nggawa sampeyan sisih kreatif. Bakal nggawa prajurit metu ing sampeyan. Nresnani bocah kanthi SMA mesthi bakal miwiti lelungan sing durung nate dingerteni. Lan sampeyan bakal dadi wong sing luwih apik amarga iku.

Sampeyan bisa nindakake iki.

Tulus,

Michael C. Casten

Michael C. Casten urip karo garwane lan anak telu sing ayu. Dheweke nduweni gelar sarjana Psikologi lan gelar master ing Pendidikan Dasar. Dheweke mulang luwih saka 15 taun lan seneng nulis. Dheweke dadi co-penulis Ella's Corner, sing nyritakake uripe anak bungsune kanthi atrofi otot balung mburi.