Ing umur 32, Aku Ngerteni Aku Nduwe MS. Mangkene Apa Aku Ing Dina-dina Sabanjure.

Konten

• Kepiye sampeyan ngerti yen sampeyan duwe MS?
• Apa langkah sabanjure?
• Apa sampeyan kenal karo MS nalika nampa diagnosis?
• Apa tantangan sing paling gedhe dhisik, lan kepiye carane ngatasi?
• Apa sampeyan rumangsa duwe sumber daya sing cukup kanggo ngatasi MS, kanthi fisik lan mental?
• Sapa sumber pandhuan lan dhukungan utama sampeyan nalika isih enom?
• Nalika sampeyan dijaluk konsultasi karo aplikasi MS Buddy, apa fitur sing sampeyan pikirake paling integral supaya pangembang bisa bener?
• Wis luwih saka sepuluh taun wiwit diagnosis. Apa sing motivasi sampeyan nglawan MS?
• Apa siji bab MS sing pengin dingerteni wong liya?

Luwih saka 2,3 yuta wong ing saindenging jagad urip kanthi sklerosis. Lan umume sing nampa diagnosis antara umur 20 lan 40. Dadi, kepiye nampa diagnosis nalika isih enom nalika akeh wong ngluncurake karir, omah-omah, lan miwiti kulawarga?

Kanggo akeh, dina lan minggu pisanan sawise diagnosis MS ora mung kejut sistem, nanging uga kacilakan babagan kondhisi lan jagad sing meh ora dingerteni.

Ray Walker ngerti langsung iki. Ray nampa diagnosa MS kambuh maneh ing taun 2004 ing umur 32 taun. Dheweke uga dadi manajer produk ing kene ing Healthline lan duwe peran penting ing konsultasi kanggo MS Buddy, aplikasi iPhone lan Android sing ngubungake wong sing duwe MS karo siji liyane kanggo saran, dhukungan, lan liya-liyane.

Kita lungguh kanggo ngobrol karo Ray babagan pengalamane sajrone sawetara wulan pisanan sawise diagnosis lan kenapa dhukungan kanca sejatine penting banget kanggo sapa wae sing ngalami penyakit kronis.

Kepiye sampeyan ngerti yen sampeyan duwe MS?

Aku ing lapangan golf nalika entuk telpon saka kantor dokter. Perawat kasebut ujar, "Hai Raymond, aku nelpon kanggo jadwal tunas tulang belakang sampeyan." Sadurunge, aku nembe menyang dhokter amarga lara tangan lan sikil saya lara sawetara dina. Dokter menehi sepisan maneh lan aku ora krungu apa-apa nganti nelpon balung mburi. Barang medeni.

Apa langkah sabanjure?

Ora ana tes kanggo MS. Sampeyan wis ngalami tes lengkap lan, yen sawetara tesine positif, dhokter bisa ngonfirmasi diagnosis. Amarga ora ana tes sing ujar, "Ya, sampeyan duwe MS," para dokter alon-alon.

Bisa uga sawetara minggu sadurunge dhokter bakal ujar yen aku duwe MS. Aku nindakake rong tunas balung mburi, tes mata potensial sing bisa ditindakake (sing ngukur sepira cepet sing ditindakake ing otak sampeyan), lan banjur MRI tahunan.

Apa sampeyan kenal karo MS nalika nampa diagnosis?

Aku babar pisan. Aku mung ngerti siji, yaiku Annette Funicello (aktris taun 50an) duwe MS. Aku ora ngerti apa tegese MS. Sawise aku krungu ana kemungkinan, aku langsung maca. Sayange, sampeyan mung nemokake gejala lan kemungkinan paling ala.

Apa tantangan sing paling gedhe dhisik, lan kepiye carane ngatasi?

Salah sawijining tantangan paling gedhe nalika didiagnosis kaping pisanan yaiku ngurutake kabeh informasi sing kasedhiya. Ana akeh banget maca kanggo kahanan kaya MS. Sampeyan ora bisa prédhiksi lakune, lan ora bisa diobati.

Apa sampeyan rumangsa duwe sumber daya sing cukup kanggo ngatasi MS, kanthi fisik lan mental?

Aku ora duwe pilihan, mung kudu menehi hasil. Aku nembé nikah, bingung, lan terus terang, rada wedi. Wiwitane, saben lara, lara, utawa perasaan yaiku MS. Banjur, sawetara taun, ora ana sing diarani MS. Minangka roller coaster sing emosional.

Sapa sumber pandhuan lan dhukungan utama sampeyan nalika isih enom?

Bojoku anyar ana kanggo aku. Buku lan internet uga dadi sumber informasi utama. Aku wiwit mandheg ing National Multiple Sclerosis Society ing wiwitan.

Kanggo buku, aku miwiti maca biografi babagan lelungane masarakat. Wiwitane aku nyuda lintang-lintang: Richard Cohen (bojone Meredith Vieira), Montel Williams, lan David Lander kabeh didiagnosis nalika semana. Aku kepengin ngerti kepiye MS mengaruhi dheweke lan perjalanan.

Nalika sampeyan dijaluk konsultasi karo aplikasi MS Buddy, apa fitur sing sampeyan pikirake paling integral supaya pangembang bisa bener?

Penting, aku kudu nggawe hubungan tipe mentor. Nalika didiagnosis kaping pisanan, sampeyan bakal ilang lan bingung. Kaya sing dakkandhakake sadurunge, ana akeh informasi ing kana, sampeyan mengko bakal kelem.

Aku seneng banget karo veteran MS yen kabeh wis ora apa-apa. Lan para veteran MS duwe akeh ilmu sing bisa dituduhake.

Wis luwih saka sepuluh taun wiwit diagnosis. Apa sing motivasi sampeyan nglawan MS?

Kayane klise, nanging anak-anakku.

Apa siji bab MS sing pengin dingerteni wong liya?

Mung amarga aku ringkih kadang, ora ateges aku uga ora kuwat.

Udakara 200 wong sing didiagnosis kena MS saben minggu ing Amerika Serikat. Aplikasi, forum, acara, lan klompok media sosial sing nyambungake wong sing duwe MS siji liyane bisa dadi penting tumrap sapa wae sing golek wangsulan, saran, utawa mung wong sing bisa diajak ngobrol.

Apa sampeyan duwe MS? Priksa komunitas Living with MS ing Facebook lan sambungake karo blogger MS paling dhuwur iki!