Obrolan Nyoba Diabetes: Apa sing Sampeyan Ilangi

Konten

• 1. Sajrone sepuluh taun kepungkur, kepiye riset diabetes ngowahi panguripan pasien?
• Saka komunitas kita:
• 2. Apa peran pasien ing riset klinis diabetes? Apa peran sing kudu ditindakake?
• Saka komunitas kita:
• 3. Kepiye cara luwih bisa komunikasi babagan kekurangan partisipasi uji coba klinis karo pasien?
• Saka komunitas kita:
• 4. Miturut sampeyan, apa alangan paling umum kanggo partisipasi nyoba klinis? Kepiye carane bisa ditangani?
• Saka komunitas kita:
• 5. Kepiye cara supaya uji klinis luwih fokus karo kebutuhan pasien?
• Saka komunitas kita:
• 6. Kepiye aku bisa nemokake uji klinis sing kudu melu?
• 7. Sumber daya apa sing disaranake kanggo sinau luwih lengkap babagan uji klinis?
• 8. Apa kemajuan terapeutik diabetes sing paling apik kanggo sampeyan?
• Saka komunitas kita:
• 9. Kepiye cedhak karo obat diabetes?
• Saka komunitas kita:
• 10. Apa sing sampeyan pengin pasien ngerti babagan uji klinis?
• Saka komunitas kita:
• 11. Apa mitos paling gedhe babagan uji klinis?
• Saka komunitas kita:

Ing wulan Januari, Healthline dadi tuan rumah obrolan Twitter (#DiabetesTrialChat) kanggo ngobrol babagan tantangan sing diadhepi wong sing duwe akses diabetes tipe 1 kanggo uji coba klinis sing ditujokake kanggo golek perawatan anyar, lan bisa uga ditambani. Melu ngobrol yaiku:

• Sarah Kerruish, kepala strategi lan petugas pertumbuhan Antidote. (Tututi dheweke @Antidote)
• Amy Tenderich, pangadeg lan kepala editor DiabetesMine. (Tututi karo dheweke @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, asisten wakil presiden pengembangan terjemahan ing JDRF. (Tututi dheweke @JDRF)

Waca terus kanggo ndeleng apa masalah, lan solusi potensial, dheweke lan komunitas sing apik!

1. Sajrone sepuluh taun kepungkur, kepiye riset diabetes ngowahi panguripan pasien?

Dr. Sanjoy Dutta: "Peningkatan kesadaran, penurunan beban, penggantian pemantauan glukosa terus-terusan (CGM), asil sing luwih apik nggunakake piranti, lan diagnosis sadurunge."

Sarah Kerruish: "Wis diganti kabeh. Saka transplantasi pulau cilik dadi pankreas buatan - kemajuan gedhe wis digawe… Aku seneng karo artikel iki saka Asosiasi Diabetes Amerika babagan kabeh kemajuan sing ditindakake sajrone 50 taun kepungkur. ”

Amy Tendrich: "Riset wis menehi CGM lan pankreas buatan, lan Antidote kanggo sinau babagan panyebab diabetes - apik tenan!"

Saka komunitas kita:

@everydayupsdwns: "Akeh gadget lan ramuan anyar sing bakal esem ing T1D… Terapi pompa tambah sensor nambah. Analogi insulin wis mbantu akeh wong, nanging insulin sing cerdas katon apik tenan ”

@ ninjabetic1: "Amarga paneliten diabetes akeh ing agenda, muga-muga bisa urip kanthi sehat lan sehat"

@JDRFQUEEN: "Owahi akeh pangowahan. Kaping pisanan nganggo CGM Guardian Medtronic ing taun 2007. Ngeri banget, 100-200 pts. Saiki AP pantes. ”

2. Apa peran pasien ing riset klinis diabetes? Apa peran sing kudu ditindakake?

AT: "Pasien kudu Luwih akeh melu sinau konsep! Priksa VitalCrowd anyar. Deleng Anna McCollisterSlip ngluncurake slide babagan uji klinis diabetes VitalCrowd ing kene. ”

SD: "Pasien uga kudu muter peran aktif kanggo menehi perspektif lan tanggapan babagan desain lan asil pangadilan."

SK: “Nggih! Pengaruh desain kritis! Dheweke kudu duwe peran sing BESAR! Pasien paling bisa nyebutake kabutuhane, mula peneliti kudu ngrungokake kanthi tliti. ”

Saka komunitas kita:

@ AtiyaHasan05: “Kejujuran. Jujur babagan apa sing ana lan ora nindakake miturut protokol riset. ”

@ ninjabetic1: "Aku mikir yen pasien tetep riset diabetes ing driji sikil (kanthi cara sing apik!) - Proyek #wearenotwaiting minangka bukti babagan iki"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [minangka] titik wiwitan sing apik kanggo wong-wong sing kepengin melu riset!"

3. Kepiye cara luwih bisa komunikasi babagan kekurangan partisipasi uji coba klinis karo pasien?

AT: "Layanan sing cocog kanggo pasien lan peneliti diabetes, kayata Living BioBank."

SK: “Pendhidhikan! Kita nyoba paling apik kanggo nyebar warta - 500.000 pasien dibutuhake kanggo nyoba diabetes ing A.S., nanging 85 persen uji coba ditundha utawa gagal amarga ana masalah pendaftaran. Iku warta ala kanggo pasien lan peneliti. "

SD: "Kita kudu CANDID babagan pentinge saben pasien. Dheweke minangka duta besar uji coba kasebut lan mupangat sing luwih gedhe kanggo kabeh wong sing ngalami diabetes tipe 1. Partisipasi streamline iku kunci! Aja nggawa pasien nyoba; nggawa uji coba kanggo pasien. ”

SK: "YES!"

Saka komunitas kita:

@ ninjabetic1: "Nyuwun HCP supaya nuduhake info iki luwih apik karo pasien sing cocog. Riset durung nate diandharake sajrone 13.5 taun! "

@ AtiyaHasan05: "Nerangake proses lengkap lan peran integral ing. Umume ora ngerti carane tes bisa ditindakake. "

@everydayupsdwns: "Nggunakake kekuwatan media sosial! … Akeh panliten nandhang sangsara amarga geografis winates. ”

4. Miturut sampeyan, apa alangan paling umum kanggo partisipasi nyoba klinis? Kepiye carane bisa ditangani?

SK: “Akses! Info sing kasedhiya kanggo peneliti, dudu pasien - mulane kita nggawe Match. Kita kudu nyelehake pasien menyang pusat riset. Apa sing penting kanggo dheweke? Dave deBronkart mulang kita babagan iki. ”

AT: "Wong asring ngirim email menyang Tambang Diabetes sing takon kepiye dheweke utawa bocah sing duwe diabetes tipe 1 bisa melu nyoba. Endi sing paling apik kanggo ngirim? Masalahe yaiku Clinicaltrials.gov pancen angel banget navigasi. ”

SD: "Partisipasi langsung lan ora langsung minangka kunci, uga komunikasi terbuka. Ekosistem pengasuh & HCP sing ndhukung. Ana bisa dadi ora percoyo ing nyoba. Nuduhake gambar sing luwih gedhe lan pindhah saka sentris-sentris menyang sentrisen-pasien.

AT: "Gagasan apik! Kepiye sampeyan menehi saran supaya bisa ngrampungake? "

SD: "Ujicoba DASARake ing input pasien. Apa sing nggawe diabetes tipe 1 bisa diatur? Apa sing disenengi lan watesane? "

SK: "Iki gampang. Informasi lan akses. Umume wong ora ngerti babagan uji klinis. Kita nyoba kanggo ndandani iki. "

Saka komunitas kita:

@davidcragg: "Faktor penting kanggo aku yaiku ndeleng komitmen kanggo metode lan asil lengkap sing bakal dilaporake tanpa preduli asil."

@gwsuperfan: "Uji coba sing luwih ramah para peserta bakal nambah partisipasi. Ana sing pengin aku tetep ing fasilitas sajrone [luwih saka rong minggu]… dudu perkara sing realistis kanggo [penderita diabetes] kanthi lowongan kerja / sekolah / urip. ”

@everydayupsdwns: "Gumantung ing desain nyoba. Bisa uga sawetara perkara… Aku wis nawakake partisipasi kaping pirang-pirang, lan ndhaptar kanggo 'ditemokake' nanging mung direkrut dening klinik dhewe. "

@lawahlstorm: "Ngatasi kesalahpahaman babagan partisipasi nyoba. Kesalahan "guinea pig". "

@ ninjabetic1: "Wektu: pinten wektu sing kudu daklakoni? Asil: apa kita bakal weruh asil? Syarat: apa sing sampeyan butuhake saka aku? "

5. Kepiye cara supaya uji klinis luwih fokus karo kebutuhan pasien?

SD: "Kurangi kerumitan protokol, lan kekarepan pasien tartamtu kudu dibangun nalika ngelingi pangembangan produk."

SK: "Rancang kanthi ati ing pasien! Peneliti kudu mikir kaya pasien lan priksa manawa gampang melu ing nyoba. Lan aja wedi takon! Pasien ngerti apa sing paling apik kanggo pasien, lan peneliti kudu nguntungake. "

AT: "Uga, kita butuh sambungan kaya Koneksi Riset Diabetes kanggo nglacak apa sing nyoba ditindakake."

Saka komunitas kita:

@lwahlstrom: "Melu pasien ing saben tahap desain uji coba - ngluwihi 'uji coba piloting.' Input komunitas minangka kunci!"

@ ninjabetic1: "Jalanake obrolan tweet liyane kaya iki. Klompok fokus. Waca blog. Ngomong karo kita. Liwati HCP kanggo nggayuh pasien ”

@JDRFQUEEN: "Lan ora sing kudu dibayar jumlah sing akeh banget, nanging mbayar maneh kanggo wektu lan gas minangka insentif gedhe [kanggo] peserta."

6. Kepiye aku bisa nemokake uji klinis sing kudu melu?

SD: "Kombinasi riset pribadi lan input saka panyedhiya layanan kesehatan."

SK: "Priksa alat anyar - wangsuli sawetara pitakon lan sistem kita bakal nyoba kanggo sampeyan!"

7. Sumber daya apa sing disaranake kanggo sinau luwih lengkap babagan uji klinis?

SD: "Clinicaltrials.gov, uga JRDF.org"

SK: “Kanca-kanca CISCRP nawakake sumber daya sing apik. Lan komunitas online diabetes minangka cara sing apik kanggo sinau babagan pengalaman pribadi. "

8. Apa kemajuan terapeutik diabetes sing paling apik kanggo sampeyan?

SK: “Akeh banget! Aku paling seneng karo pankreas gawean - bayangake pirang-pirang nyawa sing bakal diganti. Aku uga kepengin riset anyar babagan nggawe sel stem dadi sel beta pankreas - rasane kaya kemajuan gedhe! "

AT: “Serius. Pasien lan panyedhiya sing diwawancarai kanggo artikel diabetes lan mariyuana, ujar KAJIAN. Kita seneng banget babagan pasinaon sing bakal ngidini CGM ngganti tongkat driji. "

SD: "Sistem pankreas buatan otomatis, panggantos sel beta (enkapsulasi), uji coba penyakit ginjel ... Obat-obatan novel kanggo kontrol glukosa sing luwih apik, uji coba kanggo njaga fungsi sel beta."

SK: "Loro uji coba pankreas buatan sing gedhe lan janjeni bakal teka ing 2016 liwat Harvard Research lan UVA School of Medicine."

Saka komunitas kita:

@OceanTragic: "OpenAPS mesthi"

@ NanoBanano24: “AP kayane raket tenan! Aku seneng banget babagan iki. ”

9. Kepiye cedhak karo obat diabetes?

SK: "Aku ora ngerti cedhak, nanging wingi, warta iki menehi pangarep-arep."

Saka komunitas kita:

@delphinecraig: "Aku mikir isih isih butuh cara kanggo ngobati."

@davidcragg: "Ora ing umurku. Akeh media sing rame babagan obat ing babagan iki yaiku babagan dana kanggo riset "

@Mrs_Nichola_D: “10 taun? Guyonan, aku pancen ora ngerti. Nanging ora kaya sing dakkarepake. "

@ NanoBanano24: “Luwih cedhak saka saiki! Aku umur 28 taun, ora yakin yen uripku. AP apik banget bisa ditindakake sajrone 10 taun. Optimis sing ati-ati. ”

@diabetesalish: "Ngandhani yen umur 38 taun [diabetes] bakal ditambani 5 nganti 10 taun. Aku butuh asil dudu proyeksi ”

10. Apa sing sampeyan pengin pasien ngerti babagan uji klinis?

SD: "Muga-muga pasien ngerti sepira pentinge ... Pasien minangka pemain lan direktur dalan sing luwih apik kanggo wong sing ngalami diabetes tipe 1."

SK: "Paling asring, aku takon babagan nemokake nyoba - pasien teka nalika lagi macet, lan kita nulungi dheweke nyoba nyoba. Kita duwe tim apik tenan sing bisa nulungi sampeyan nyoba nyoba nyoba diabetes. Kita nyathet kabeh uji coba, mula ora ana bias. ”

Saka komunitas kita:

@lwahlstrom: "80% entuk registrasi kanggo nyegah terobosan penting & kabeh peserta entuk min. perawatan standar. ”

11. Apa mitos paling gedhe babagan uji klinis?

AT: "Aku bakal mitos paling gedhe yaiku nyoba diabetes mung mbukak 'elit' lan ora bisa diakses kabeh. Kita kudu nyebar kabar! ”

SD: "Keseimbangan sing sehat babagan uji klinis apa lan ora. Sawetara wong sinis rumangsa yen pasien padha karo kewan lab. Kuwi ora bener. Idealis bisa uga rumangsa yen saben uji coba padha karo terapi. Sampeyan uga ora bener. Ngimbangi ilmu, pangarepan, lan pangarep-arep yaiku uji coba klinis. ”

Saka komunitas kita:

@davidcragg: "Mitos paling gedhe yaiku kabeh uji coba dirancang kanthi apik & data mesthi diterbitake - akeh sing ora nate nerbitake input sing kurang terkenal ... pasien kudu ngrasakake dudu tokenisme, nanging bagean penting saka proses sing dipengaruhi (wiwit wiwitan)"

@delphinecraig: "Aku mitos kalebu. ora ana ganti rugi, ora kuwat babagan obat / klinik / dokter, biaya kanggo peserta. ”

@JDRFQUEEN: Asile '' Nggawe pesen ''. Sampeyan mesthi duwe hak mundur yen manajemen sampeyan nandhang sangsara. ”

Matur suwun kabeh sing melu! Kanggo ngerteni babagan acara sing bakal ditindakake ing Twitter, tututi kita @SriwijayaAir!