Aku Diagnosis Epilepsi Tanpa Ngerti Aku Seizure

Konten

• Berjuang karo Kesehatanku
• Ngerti Ana Masalah
• Sinau Aku Kejang
• Diagnosis Epilepsi
• Kepiye Ngatasi Diagnosis
• Apa sing wis Sinau
• Review kanggo

Tanggal 29 Oktober 2019, aku didiagnosis epilepsi. Aku lungguh ing ngarepe ahli saraf ing Rumah Sakit Brigham lan Wanita ing Boston, mripatku lara lan lara ati, amarga dheweke ngandhani yen aku nandhang lara sing ora bisa ditambani sing kudu daklakoni sajrone uripku.

Aku ninggalake kantor karo script resep, saperangan saka brosur kanggo kelompok support, lan yuta pitakonan: "Pinten gesang kawula bakal ngganti?" "Apa sing bakal dipikirake wong?" "Apa aku bakal rumangsa normal maneh?" - dhaptar terus.

Aku ngerti umume wong sing didiagnosa penyakit kronis ora siyap, nanging bisa uga sing nggawe aku kaget yaiku aku ora ngerti yen aku kejang nganti rong wulan sadurunge.

Berjuang karo Kesehatanku

Umume bocah-bocah umur 26 taun rumangsa ora bisa dikalahake. Aku ngerti aku. Ing pikiranku, aku minangka conto sing sehat: Aku nyambut gawe papat nganti enem kaping seminggu, mangan panganan sing cukup imbang, nindakake perawatan kasarasan lan njaga kesehatan mental kanthi rutin menyang terapi.

Banjur, ing Maret 2019, kabeh diganti.

Suwene rong wulan, aku lara - pisanan infeksi kuping banjur kena flu (ya, rong) flu. Amarga iki dudu influenza pisanan sing mudhun (#tbt kena flu babi ing taun '09), aku ngerti — utawa paling ora pikiren Aku ngerti — apa sing bakal diarepake sawise mari. Nanging, sanajan demam lan hawa anyep pungkasane ilang, kesehatanku kayane ora pulih. Ora entuk tenaga lan kekuwatan kaya sing diantisipasi, saya saya kesel lan tuwuh sensasi aneh ing sikil. Tes getih ngandhakake yen aku kekurangan B-12 sing parah - tes sing wis suwe ora didiagnosis nganti akeh nyebabake level energi lan nganti ngrusak saraf ing sikilku. Nalika kekurangan B-12 cukup umum, getih sing ora kaétung ora bisa mbantu docs kanggo nemtokake sebabe aku kekurangan ing wiwitan. (Related: Napa Vitamin B minangka Rahasia kanggo Energi Luwih)

Kanthi matur nuwun sanget, solusine gampang: nembak B-12 mingguan kanggo nambah level. Sawise sawetara dosis, perawatan kasebut katon bisa digunakake lan, sawetara sasi sabanjure, wis kabukten sukses. Ing pungkasan Mei, aku mikir kanthi cetha maneh, kroso luwih semangat, lan ngalami rasa tingling ing sikilku. Nalika karusakan saraf ora bisa didandani, kedadeyan wiwit katon lan, sawetara minggu, urip bali normal-yaiku, nganti sawijining dina nalika ngetik crita, jagad dadi peteng.

Kedadeane cepet banget. Sak wayahe aku nonton tembung sing ngiseni layar komputer ing ngarepku kaya sing wis bola-bali daklakoni sadurunge, lan sabanjure, aku ngrasakake gelombang emosi sing gedhe banget saka jugangan wetengku. Kayane ana wong sing menehi kabar paling nggegirisi ing jagad - mula kanthi sadhar aku mandheg mbanting keyboard. Mripatku mruput, lan aku meh yakin bakal miwiti bawaku kanthi histeris. Nanging banjur, aku miwiti ndeleng terowongan lan pungkasane ora bisa ndeleng kabeh, sanajan mripatku mbukak.  

Nalika aku pungkasane teka - manawa detik utawa menit mengko, aku isih durung ngerti - aku lagi lungguh ing mejaku lan langsung nangis. Kenging punapa? ora. a. pitunjuk Aku ora ngerti WTF mung kedaden, nanging aku ngomong dhewe sing mbokmenawa mung asil saka kabeh awak wis liwat sawetara sasi kepungkur. Dadi, aku njupuk sawetara wektu kanggo ngumpulake dhewe, kapur nganti dehidrasi, lan terus ngetik. (Gegandhengan: Napa Aku Nangis Ora Ana Alesan? 5 Babagan sing Bisa Munculake Tangisan Nangis)

Nanging banjur kedadeyan maneh ing dina sabanjure - lan dina sawise lan dina sawise lan, ora suwe, "episode" kaya sing dakkandhakake mau, saya gedhe. Nalika aku ireng metu, Aku krungu musik sing ora bener muter IRL lan hallucinate shadowy tokoh ngomong siji liyane, nanging aku ora bisa ngerti apa padha ngomong. Kayane kaya ngipi elek, aku ngerti. Nanging rasane ora kaya siji. Yen ana apa-apa, aku bener-bener ngrasakake euforia nalika aku mlebu ing kahanan kaya ngimpi iki. Serius-aku rumangsa dadi seneng, sanajan ana khayalan, aku ngira esem. Sanalika aku ngagetake metu saka iku, Nanging, aku felt sumelang jero lan wedi, kang biasane ngiring dening bouts nemen saka mual.

Saben kedaden, aku dhewekan. Kabeh pengalaman dadi aneh lan aneh, mula aku ragu-ragu kanggo ngandhani sapa wae. Terus terang, aku rumangsa dadi edan.

Ngerti Ana Masalah

Tekan Juli, aku mulai lali. Yen aku lan bojoku ngobrol ing wayah esuk, aku ora bisa ngelingi diskusi kita ing wayah wengi. Kanca lan anggota kulawarga nuduhake yen aku terus mbaleni dhewe, nggawa topik lan kedadeyan sing wis diomongake suwene sawetara menit utawa jam sadurunge. Siji-sijine panjelasan sing bisa ditindakake kanggo kabeh perjuangan memori sing ditemokake anyar? "Episod" sing bola-bali - sing, sanajan kedadeyan rutin, isih dadi misteri kanggo aku. Aku ora bisa ngerti apa sing nyebabake utawa nggawe sawetara pola. Ing wektu iki, kedadeyan kasebut saben dina saben dina, saben dina, ora preduli ing endi aku lan apa sing daklakoni.

Dadi, udakara sewulan sawise blackout pertama, akhire aku crita marang bojoku. Nanging dheweke durung nate weruh siji lan sijine dheweke lan dheweke pancen ngerti sejatine kahanan kasebut. Mangkene katrangan bojomu babagan kedadeyan kasebut, amarga aku isih ora ngelingi kedadeyan kasebut: Kedadeyan nalika aku ngadeg ing sandhing kamar mandhi kita. Sawise ngundang aku sawetara kaping sans-nanggepi, bojoku mlebu kamar mandhi kanggo mriksa, mung nemokake aku, pundhake mudhun, mandeng kosong ing lemah, nemplek lambene nalika dak drool. Dheweke teka ing mburiku lan nyekel pundhakku nyoba goyangake aku. Nanging aku mung nuli bali ing pangkone, ora nate responsif, mripatku saiki uga ora kedhep uga ora bisa dikendhaleni.

Menit liwat sadurunge aku tangi. Nanging kanggo kula, wektu liwati kaya blur.

Sinau Aku Kejang

Ing wulan Agustus (udakara rong minggu mengko), aku lunga menyang dokter perawatan utama. Sawise nyritakake babagan gejala kasebut, dheweke langsung nulungi aku menyang ahli saraf, amarga dheweke hipotesis yen "episode" iki bisa uga kejang.

"Kejang? Mboten," aku langsung nanggapi. Kejang kedadeyan nalika sampeyan tiba ing lemah lan kejang nalika tutuk umpluk. Aku durung nate ngalami perkara kaya ngono ing uripku! Pemadaman kaya impen iki wis dadi mergo. (Tandha Spoiler: padha ora, nanging aku ora bakal njaluk diagnosa dikonfirmasi kanggo rong sasi sawise aku pungkasanipun aman janjian karo neurologist.)

Kangge, GP saya mbenerake pangertenku, nerangake yen sing dakkandhakake yaiku kejang obat tonik-klonik utawa grand-mal. Nalika skenario sing lagi kejut yaiku sing dadi pikiran umum kanggo masarakat nalika mikir kejang, sejatine mung siji jinis kejang.

Miturut definisi, kejang minangka gangguan listrik sing ora bisa dikontrol ing otak, dheweke nerangake. Jinis kejang (sing ana akeh) dipérang dadi rong kategori utama: Kejang umum, sing diwiwiti ing loro-lorone otak, lan kejang fokus, sing diwiwiti ing area otak tartamtu. Banjur ana sawetara subtipe kejang - masing-masing beda karo liyane - ing saben kategori. Elinga kejang tonik-klonik sing dakkandhakake? Ya, sing ana ing payung "kejang umum" lan cenderung nyebabake kesadharan parsial utawa lengkap, miturut Yayasan Epilepsi. Sajrone kejang liyane, sampeyan bisa tetep siyaga lan eling. Sawetara nyebabake obahe sing nyeri, bola-bali, nyentak, dene liyane nyebabake sensasi sing ora biasa sing bisa mengaruhi indra, yaiku pangrungu, pandeleng, rasa, tutul, utawa mambu. Lan ora mesthi game iki utawa iki-mesthi, sawetara wong mung ngalami siji subtipe kejang, nanging wong liya bisa ngalami macem-macem kejang sing beda-beda sing katon kanthi cara sing beda-beda, miturut Pusat Kontrol lan Pencegahan Penyakit (CDC) .

Adhedhasar apa sing dakkandhakake babagan gejala, GP ujar manawa aku duwe sawetara jinis kejang fokus, nanging kita kudu nindakake sawetara tes lan takon karo ahli saraf kanggo mesthekake. Dheweke dijadwalake kanggo electroencephalogram (EEG), sing nglacak aktivitas listrik ing otak, lan pencitraan resonansi magnetik (MRI), sing nuduhake owah-owahan struktural ing otak sing ana hubungane karo kejang kasebut.

EEG 30 menit bali normal, sing wis samesthine amarga aku ora kejang nalika ujian. Ing MRI, ing tangan liyane, nuduhake yen hippocampus sandi, bagéan saka lobus temporal sing ngatur learning lan memori, wis rusak. Malformasi iki, utawa dikenal minangka sclerosis hippocampal, bisa nyebabake kejang fokus, sanajan iki ora kabeh wong.

Diagnosis Epilepsi

Sajrone rong wulan sabanjure, aku nate ngerti manawa ana prekara sing salah ing otak. Ing jalur iki, kabeh sing aku ngerti yaiku EEGku normal, MRI nuduhake ora teratur, lan aku ora bakal ngerti apa tegese nganti aku nemoni spesialis. Kangge, kejang-kejang saya parah. Aku wiwit sedina dadi pirang-pirang, kadang bisa bali maneh lan saben tekane antara 30 detik nganti 2 menit.

Pikiranku krasa kabut, kelinganku terus gagal, lan nalika Agustus muter, pidhato saya kaget. Mbentuk ukara dhasar mbutuhake kabeh tenaga lan sanajan isih, ora bakal bisa metu kaya sing dienggo. Aku dadi introvert - gugup ngomong dadi ora bisu.

Kejaba emosi lan mental saya lemes, kejang saya kena pengaruh fisik. Dheweke nyebabake aku tiba, nubruk sirahku, nemu barang-barang, lan ngobong awak dhewe sawise ora eling ing wektu sing salah. Aku mandheg nyopir amarga wedi yen aku bisa cilaka wong utawa aku lan dina iki, setaun mengko, aku isih durung bali menyang kursi pembalap.

Pungkasane, ing wulan Oktober, aku duwe janji karo ahli saraf. Dheweke mlaku liwat MRI, nuduhake kepiye hippocampus ing sisih tengen otak saya ambruk lan luwih cilik tinimbang sing ana ing sisih kiwa. Dheweke ujar manawa jinis malformasi iki bisa nyebabake kejang — Seizure Kesadaran Gangguan Kesadaran Fokus, akurat.Diagnosis umum? Epilepsi Lobe Temporal (TLE), sing bisa asale saka njaba utawa wilayah utama lobus temporal, miturut Yayasan Epilepsi. Wiwit hippocampus dumunung ing tengah (inner) lobus temporal, aku ngalami kejang fokus sing nyebabake pambentukan kenangan, kesadaran spasial, lan respon emosional.

Aku bisa uga lair kanthi malformasi ing hippocampus, nanging kejang kasebut dipicu dening demam dhuwur lan masalah kesehatan sing saya alami ing taun kepungkur, miturut doc. Demam kasebut nyebabake kejang amarga ngobong bagian otakku, nanging kedadeyan kejang bisa kedadeyan kapan wae, tanpa sabab utawa bebaya. Tindakan sing paling apik, jarene, yaiku golek obat kanggo ngontrol kejang. Ana sawetara sing bisa dipilih, nanging saben efek samping kalebu dawa, kalebu cacat lair yen bakal ngandut. Amarga aku lan bojoku duwe rencana nggawe kulawarga, aku mutusake lunga karo Lamotrigine, sing jarene paling aman. (Related: FDA Nyetujoni Obat Berbasis CBD kanggo Ngobati Kejang)

Sabanjure, dhokterku ngandhani yen sawetara wong sing nandhang epilepsi bisa mati tanpa sebab-alias pati dadakan ing epilepsi (SUDEP). Kelakon kira-kira 1 ing saben 1.000 wong diwasa epilepsi lan duwe risiko luwih gedhe kanggo pasien epilepsi bocah cilik sing terus diwasa. Sanajan ora sacara teknis dadi klompok risiko sing luwih dhuwur iki, SUDEP minangka panyebab utama kematian wong sing kejang sing ora bisa dikendhaleni, miturut Yayasan Epilepsi. Tegese: isih (lan isih ana) sing luwih penting, aku nggawe cara sing aman lan efektif kanggo ngontrol kejang — konsultasi karo ahli, ngombe obat, ngindhari pemicu, lan liya-liyane.

Dina iku, ahli saraf uga mbatalake lisensi, ujar yen aku ora bisa nyetir nganti tanpa kejang paling ora nem wulan. Dheweke uga ngandhani aku supaya ora nindakake apa-apa sing bisa nyebabake kejang, sing mbutuhake ngombe alkohol tanpa alkohol, tetep ora sithik stres, turu akeh, lan ora kliwat obat. Saliyane iku, perkara paling apik sing bisa ditindakake yaiku urip kanthi gaya urip sing sehat lan ngarep-arep sing paling apik. Minangka kanggo olahraga? Ora ana alesan sing aku kudu nyingkiri, utamane amarga bisa mbantu beban emosional kanggo ngatasi diagnosis, ujare. (Related: Aku Influencer Fitness karo Penyakit Kahuripan Sing Nimbulake Aku Tambah Bobot)

Kepiye Ngatasi Diagnosis

Butuh telung sasi kanggo bisa adaptasi karo obat-obatan kejang. Dheweke nggawe aku lemes banget, mual, lan pedhut, uga menehi owah-owahan swasana ati - kabeh iki minangka efek samping sing umum nanging isih angel. Isih, mung sawetara minggu miwiti medhia, dheweke wiwit bisa digunakake. Aku mandegake duwe minangka akeh kejang, Mungkin sawetara minggu, lan nalika aku, padha ora minangka kuat. Malah dina iki, aku duwe pirang-pirang dina nalika miwiti angguk ing meja, berjuang kanggo motivasi lan rumangsa ora ana ing awakku dhewe-aka aura (ya, sampeyan uga bisa ngalami yen nandhang migren okuler). Sanajan aura-aura kasebut durung ngalami kejang wiwit Februari (🤞🏽), aura kasebut sejatine minangka "tandha peringatan" kanggo kejang lan, mula, aku kuwatir yen ana sing bakal teka-lan bisa banget ngeselake yen lan kapan. Aku duwe 10-15 aura saben dina.

Mungkin bagean sing paling angel babagan didiagnosis lan adaptasi karo normal, sing bakal digunakake, yaiku ngandhani wong liya. Dokterku nerangake manawa ngomong babagan diagnosis bisa mbebasake, apamaneh penting kanggo wong-wong ing sekitarku yen aku kejang lan butuh pitulung. Aku cepet-cepet nyadari yen ora ana sing ngerti apa-apa babagan epilepsi-lan nyoba nerangake iku mumetake, paling ora.

"Nanging sampeyan ora katon lara," sawetara kanca ngandhani aku. Liyane takon yen aku wis nyoba "mikir adoh" kejang. Luwih apik, aku didhawuhi golek panglipur amarga "paling ora aku nandhang epilepsi sing ala," kaya-kaya ana sing apik.

Aku ngerti manawa epilepsi saya ora pati ngerti komentar lan saran sing ora ngerti, aku rumangsa ringkih - lan aku berjuang kanggo misahake diagnosis.

Sampeyan kudu nggarap terapi lan jumlah katresnan lan dhukungan sing edan kanggo aku ngerti yen penyakitku ora lan ora kudu nemtokake aku. Nanging iki ora kelakon sewengi. Dadi, kapan aku ora duwe kekuwatan emosional, aku nyoba kanggo ngrampungake kanthi fisik.

Kanthi kabeh perjuangan kesehatan sajrone setaun kepungkur, menyang gedung olahraga wis entuk kursi mburi. Teka Januari 2020, amarga pedhut sing disebabake kejang saya wiwit ilang, aku mutusake kanggo mlaku maneh. Iki minangka pengalaman sing nyenengake nalika didiagnosis depresi nalika remaja, lan muga-muga bisa uga saiki. Lan guess apa? Wis, sawise kabeh, mlayu akeh banget kanthi batin karo pikiran lan awak. Yen ana dina nalika aku gelut karo omonganku lan rumangsa isin, aku nyandhet sneaker lan mbukak. Nalika aku wedi wengi amarga obat-obatanku, aku bakal mlebu sawetara mil ing dina sabanjure. Mlaku mung nggawe aku rumangsa luwih apik: kurang epilepsi lan luwih akeh, wong sing bisa ngontrol, bisa, lan kuwat.

Nalika Februari muter, aku uga nggawe latihan kekuatan minangka tujuan lan wiwit kerja karo pelatih ing GRIT Training. Aku miwiti karo program 6 minggu sing nawakake telung latian gaya sirkuit seminggu. Tujuane yaiku kakehan progresif, tegese nambah kesulitan olahraga kanthi nambah volume, intensitas, lan resistensi. (Gegandhengan: 11 Manfaat Kesehatan lan Kesehatan Utama saka Angkat Bobot)

Saben minggu saya kuwat lan saya saya abot. Nalika aku miwiti, aku durung tau nggunakake barbell ing gesang kawula. Aku mung bisa nindakake wolung jongkok ing 95 kilogram lan limang bench press ing 55 kilogram. Sawise nem minggu latihan, aku nggandha repetisi jongkok lan bisa nindakake 13 press bench kanthi bobot sing padha. Aku rumangsa kuat lan bisa menehi kekuwatan kanggo ngrampungake munggah-mudhun saka dina-dina.

Apa sing wis Sinau

Dina iki, aku meh patang wulan tanpa kejang, nggawe aku dadi salah siji sing paling begja. Ana 3,4 yuta wong sing urip ing epilepsi ing A.S., miturut CDC, lan kanggo umume, butuh wektu pirang-pirang taun supaya bisa dikontrol kejang. Kadhangkala, pangobatan ora bisa digunakake, ing endi operasi otak lan prosedur invasif liyane bisa uga dibutuhake. Kanggo wong liya, kombinasi obat-obatan lan dosis sing beda-beda dibutuhake, sing bisa mbutuhake wektu suwe kanggo ngerteni.

Sing ana ing epilepsi - mengaruhi saben wong. jomblo wong. beda-lan repercussions ngluwihi kejang piyambak. Dibandhingake karo wong diwasa tanpa penyakit, wong sing ngalami epilepsi duwe kelainan kekurangan perhatian (ADHD) lan depresi sing dhuwur. Banjur, ana stigma sing ana gandhengane.

Mlaku mung nggawe aku rumangsa luwih apik: kurang epilepsi lan luwih akeh, wong sing bisa ngontrol, bisa, lan kuwat.

Aku isih sinau ora ngadili awakku liwat mripate wong liya. Urip karo penyakit sing ora katon ndadekake dadi angel ora. Butuh akeh karya kanggo aku supaya ora nggatekke wong nemtokake perasaanku dhewe. Nanging saiki aku bangga karo aku lan katrampilan nindakake perkara, wiwit mlaku-mlaku nganti plancongan jagad (mesthi wae pandemi pre-coronavirus) amarga aku ngerti kekuwatan sing kudu ditindakake.

Kanggo kabeh prajurit epilepsi, aku bangga dadi bagean saka komunitas sing kuwat lan ndhukung. Aku ngerti manawa ngomong babagan diagnosis sampeyan angel banget, nanging miturut pengalamanku, bisa uga mbebayani. Ora mung iku, nanging ndadekke kita siji langkah nyedhaki destigmatizing epilepsi lan nggawa kesadaran kanggo penyakit. Dadi, ngomong sing bener yen sampeyan bisa, lan yen ora, ngerti yen sampeyan ora mung siji-sijine ing perjuangan sampeyan.

Review kanggo