Iki Kaya Katon MS

Konten

• Kristen Pfiefer, 46 taun
  Diagnosis 2009
• Jackie Morris, 30 taun
  Diagnosis: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 taun
  Diagnosis: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnosis: 1995
• Sharon Alden, 53 taun
  Diagnosis: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Diagnosis: 1999
• Nicole Connelly, 36 taun
  Diagnosis: 2010
• Katie Meier, 35
  Diagnosis: 2015
• Sabina Diestl, 41 taun, lan bojone, Danny McCauley, 53
  Diagnosis: 1988

Kasedhiya kanthi macem-macem wujud lan tataran, kanthi kabeh bentuk lan ukuran. Sawetara nyelinep sawetara, nanging tong liyane kanggo liyane.Iku macem-macem sclerosis (MS) - penyakit sing ora bisa ditebak lan progresif sing nyebabake luwih saka 2.3 yuta wong ing saindenging jagad.

Kanggo 9 wong ing ngisor iki, MS ora netepake sapa sejatine, tumindak, utawa kepiye jagad ndeleng. Urip bisa uga wis diganti wiwit didiagnosis, nanging crita kasebut mung khas kanggo dheweke lan dheweke dhewe. Iki kayane MS.

Kristen Pfiefer, 46 taun
Diagnosis 2009

"Aku ora pengin wong ndeleng aku lan ujar, 'Oh, dheweke siji karo MS. Kita ora kudu menehi tugas kasebut amarga dheweke lara. ’Aku ora pengin wong menehi keputusan babagan aku. Aku ngerti apa sing bisa ditindakake lan apa sing ora bisa daklakoni. Ora kudu ringkih. Lan aku mikir kaya kaya sing dianggep masarakat. Lan ora kudu. … Aku milih supaya aku kuwat. … Sampeyan duwe kekuwatan yen milih njupuk. Rasane kaya perang. Ing perang, sampeyan bisa milih ndhelik lan ndedonga supaya ora marai sampeyan utawa sampeyan bisa milih perang. Aku milih gelut. Aku ora percaya manawa aku ora duwe daya ing kahanan iki. Aku ora ngandel yen kursi roda ana mbesuk. Aku yakin aku bisa nglawan lan aku saben dina nindakake. ”

Jackie Morris, 30 taun
Diagnosis: 2011

"Mung amarga sampeyan ora katon lara ora ateges sampeyan ora lara. Aku kira pancen wis apik banget amarga ora nuduhake manawa ana sing salah, sanajan saben dina ing njero ati, iku angel banget kanggo nindakake perkara saben dinane. Aku rumangsa minangka bagean sing paling angel, kajaba sampeyan duwe gejala sing metu kayata wong duwe kadhemen utawa yen duwe prekara fisik sing bisa sampeyan ngerteni. Yen dheweke ora weruh, dheweke ora mbayangno manawa sampeyan pancen salah. … Aku dadi perkara sing meksa aku nggawe perubahan ing uripku lan positif lan nindakake perkara sing bisa dakkarepake sadurunge. Amarga sanadyan aku duwe RRMS lan ngombe obat lan kayane bisa dikendhaleni, sampeyan ora ngerti tenan. Aku ora pengin getun amarga ora nindakake perkara amarga aku ora bisa nindakake. ”

Angela Reinhardt-Mullins, 40 taun
Diagnosis: 2001

"Aku mikir wayahe aku ngerti aku dadi wong 'ya'. Aku pungkasane wiwit ujar 'ora.'… Aku kudu mbuktekake manawa ora ana sing salah amarga aku dianggep wong ora kaya apa-apa. … Ana sing salah nanging sampeyan ora bisa ndeleng lan iku sing paling angel. "

Mike Menon, 34
Diagnosis: 1995

"Kanggo aku, ana wong ing kana sing luwih elek tinimbang aku sing nindakake luwih saka aku. Dadi, aku ora bisa sambat babagan apa sing aku lakoni saiki amarga aku ngerti ana wong liya sing ana MS sing luwih ala, nanging dheweke isih nindakake perkara sing kudu ditindakake. Lan iku cara paling apik kanggo nggoleki aku. Bisa dadi luwih elek. Wong wis ndeleng aku paling ala lan wong wis ndeleng aku kaya sing paling apik. Rong taun kepungkur aku ana ing kursi rodha lan aku ora mlaku-mlaku lan aku duwe episode sing ala banget. Lan 20 pil mengko, wong ndeleng aku lan dheweke kaya, 'Ora ana sing salah karo sampeyan.' ... Aku lara sedina, saben dina. Aku mung wis biasa. … Ana dina sing kadang-kadang ora kepengin tangi lan mung pengin turu ing kana, nanging akeh sing kudu ditindakake. Sampeyan kudu meksa sethithik, lan drive sethithik. Yen aku lungguh ing kene, mula bakal saya parah lan saya parah. "

Sharon Alden, 53 taun
Diagnosis: 1996

"MS kayane kabeh. Kayane kaya aku. Kayane kancaku adhine sing miwiti mlaku maraton sawise diagnosis. Lan sawise kudu mandheg kerja amarga MS, dheweke banjur latihan maraton. Uga wong sing ora bisa mlaku terus utawa ora bisa mlaku. Aku duwe kanca ing kursi rodha lan wis suwe, dadi kayane kabeh. "

Jeanne Collins, 63
Diagnosis: 1999

"Aku mikir MS katon kaya wong liya. Kabeh wong sing sampeyan temoni bisa uga ngalami kedadeyan lan sampeyan ora ngerti. Lan dakkira MS umume penyakit sing ora katon nganti sampeyan entuk tahap sabanjure. Mula aku ora mikir manawa MS pancen katon kaya apa-apa. Sampeyan bisa uga ndeleng tebu. Sampeyan bisa uga ndeleng kursi rodha. Nanging umume, sampeyan katon kaya wong liya. Sampeyan bisa uga lara banget lan ora ana sing ngerti. … Penting supaya wong liya ngerti yen sampeyan ora kudu nyerah. Sampeyan ora kudu kesusu lan ora metu lan ora seneng karo sing sampeyan seneng. "

Nicole Connelly, 36 taun
Diagnosis: 2010

“Kadhangkala rasane dadi tahanan ing awakmu dhewe. Ora bisa nindakake perkara sing dakkarepake lan rumangsa ana prekara sing kudune ora daklakoni. Aku kudu ngelingake supaya aja meksa banget, aja kakehan amarga aku banjur mbayar regane. Aku sadar yen mikir yen wong nganggep 'aku bodho' utawa wong nganggep 'aku mabuk' amarga ana wektu tartamtu nalika aku ora nindakake perkara sing apik karo wong liya. Aku luwih seneng wong ngerti apa sing salah, nanging aku mikir perkara sing paling angel kanggo aku yaiku wong ora paham. "

Katie Meier, 35
Diagnosis: 2015

"Wong duwe akeh informasi salah babagan MS. Dheweke langsung mikir yen sampeyan ditakdirake ing kursi rodha lan barang-barang kaya ngono, nanging ora bener. [Kadhangkala] bisa uga katon kaya sampeyan sehat banget lan urip normal, nanging sampeyan ngalami kabeh gejala. "

Sabina Diestl, 41 taun, lan bojone, Danny McCauley, 53
Diagnosis: 1988

"Aku ora bisa pindhah kabeh. Aku ora nular. Ora fatal. … Sampeyan isih bisa seneng karo MS. ” - Sabina

"Aku ketemu karo dheweke nalika umur 23 lan nalika semana dheweke durung mlaku-mlaku, nanging kita tresna. Wiwitane aku nyoba nyambut gawe lan dadi pengasuh, nanging dadi tugas sedina-dinane. Dadi dhukungan kanggo wong sing duwe penyakit progresif, bisa ngganti urip. ” - Danny