Tips kanggo Advokasi Diri karo Ankylosing Spondylitis

Konten

• Ajar dhewe babagan kondhisi kasebut
• Khusus karo kanca lan kulawarga
• Ubah lingkungan sampeyan
• Takeaway

Kita kalebu produk sing dianggep migunani kanggo para pamiarsa. Yen sampeyan tuku link ing kaca iki, kita bakal entuk komisi sithik. Mangkene proses kita.

Nalika pisanan menyang dhokter kanggo ngobrol babagan gejala nyeri sing dakalami, aku dikandhani yen mung "iritasi kontak." Nanging aku lara banget. Tugas saben dinane angel banget, lan aku ora kepengin srawung. Lan sing luwih parah, rasane ora ana sing ngerti utawa percaya apa sing dak alami.

Pirang-pirang taun sadurunge aku pungkasane njaluk dhokter kanggo menehi maneh gejalahe. Nalika semana, dheweke wis saya parah. Aku ngalami nyeri punggung, nyeri sendi, lemes nemen, lan masalah pencernaan. Dokter mung menehi saran supaya aku luwih mangan lan olahraga luwih akeh. Nanging wektu iki, aku protes. Ora suwe, aku didiagnosis ankylosing spondylitis (AS).

Aku bubar nulis esai babagan pengalaman urip karo AS. Ing potongan kasebut, sing bakal dadi bagean saka antologi sing diarani "Burn It Down," Aku mbukak babagan nesu sing dakrasakake nalika pisanan didiagnosis ngalami penyakit kasebut. Aku nesu marang dokter sing kayane ngilangi parah gejala aku, aku nesu yen kudu ngalami sekolah lulusan kanthi lara, lan nesu marang kanca-kanca sing ora ngerti.

Sanajan diagnosa minangka lelungan sing angel, tantangan gedhe sing dakalami nalika sinau mulang babagan pentinge nganjurake kanca, kulawarga, dokter, lan wong liya sing pengin ngrungokake.

Mangkene sing aku wis sinau.

Ajar dhewe babagan kondhisi kasebut

Nalika dokter duwe ilmu, penting kanggo maca kondhisi sampeyan supaya sampeyan duwe kekuwatan kanggo takon karo dhokter lan melu proses njupuk keputusan rencana perawatan sampeyan.

Deleng menyang kantor dhokter kanthi arsip informasi. Contone, wiwiti nglacak gejala kanthi nulis ing notebook utawa ing app Cathetan ing smartphone. Uga, takon karo wong tuamu babagan sejarah kedokteran, utawa apa ana kulawarga sing kudu sampeyan ngerteni.

Lan, pungkasan, nyiyapake dhaptar pitakon kanggo takon menyang dokter. Luwih siyap kanggo janjian kaping pisanan, luwih becik dhokter bakal bisa diagnosis kanthi akurat lan njaluk perawatan sing bener.

Sawise rampung riset babagan AS, aku rumangsa luwih yakin bisa ngomong karo dokter. Aku ngilangi kabeh gejala, lan uga nyebutake manawa bapakku AS. Sing, saliyane karo rasa lara mata sing saya saya alami (komplikasi AS sing diarani uveitis), menehi tandha dhokter kanggo nyoba kula kanggo HLA-B27 - penanda genetik sing ana gandhengane karo AS.

Khusus karo kanca lan kulawarga

Sampeyan bisa dadi angel banget kanggo wong liya kanggo ngerti apa sing sampeyan alami. Nyeri yaiku perkara sing spesifik banget lan pribadi. Pengalaman sampeyan lara bisa uga beda karo wong liya, luwih-luwih yen ora duwe AS.

Yen sampeyan ngalami penyakit inflamasi kaya AS, gejala kasebut bisa ganti saben dina. Ing sawijining dina, sampeyan bisa kebak tenaga lan mbesuk sampeyan kesel lan ora bisa adus.

Mesthi wae, munggah-mudhun bisa uga mbingungake wong babagan kondhisi sampeyan. Dheweke uga bakal takon kepiye sampeyan bisa lara yen katon sehat ing njaba.

Kanggo ngerteni wong liya, aku bakal menehi rating rasa lara sing tak rasakake kanthi skala 1 nganti 10. Saya tambah akeh, rasa lara saya nemen. Kajaba iku, yen aku wis nggawe rencana sosial sing kudu dibatalake, utawa yen kudu ninggalake acara luwih awal, aku mesthi ngandhani kanca-kanca amarga aku ora sehat lan ora merga kesusu. Aku ngandhani yen aku pengin dheweke terus ngundang aku, nanging aku butuh supaya fleksibel kadang-kadang.

Sapa wae sing ora empati karo kabutuhane, bisa uga dudu wong sing dikepengini.

Mesthine, mandhiri bisa uga angel - luwih-luwih yen sampeyan isih nyetel kabar diagnosis sampeyan. Muga-muga bisa nulungi wong liya, aku seneng nuduhake film dokumenter iki babagan kondhisi, gejala, lan perawatan. Muga-muga, bisa menehi pemirsa babagan pemahaman AS sing asor.

Ubah lingkungan sampeyan

Yen sampeyan kudu adaptasi lingkungan supaya cocog karo kabutuhan, coba lakoni. Contone, ing kantor, njaluk mejo ngadeg saka manajer kantor yen kasedhiya. Yen ora, guneman karo manajer babagan entuk. Atur maneh barang ing meja, supaya sampeyan ora prelu nggayuh barang sing asring dibutuhake.

Nalika nggawe rencana karo kanca-kanca, takon supaya lokasine dadi papan sing luwih terbuka. Aku ngerti, yen aku lungguh ing bar sing akeh karo meja cilik lan kudu meksa nglumpukake wong menyang bar utawa jedhing bisa nambah gejala (pinggulku sing kenceng! Adhuh!).

Takeaway

Urip iki duweke sampeyan lan ora liya. Kanggo manggon versi paling apik, sampeyan kudu menehi saran kanggo sampeyan dhewe. Iki bisa uga tegese metu saka zona nyaman sampeyan, nanging kadhangkala minangka prekara paling apik sing bisa ditindakake kanggo awake dhewe sing paling angel. Kaping pisanan bisa uga medeni medeni, nanging yen sampeyan wis gagal, pengacara kanggo awake dhewe bakal dadi salah sawijining perkara sing paling kuat sing wis rampung.

Lisa Marie Basile minangka pujangga, panulis "Light Magic for Dark Times," lan editor pendiri Majalah Luna Luna. Dheweke nulis babagan kesehatan, pemulihan trauma, kasusahan, penyakit kronis, lan urip sing disengaja. Pakaryan kasebut bisa ditemokake ing The New York Times lan Majalah Sabat, uga ing Narasi, Healthline, lan liya-liyane. Dheweke bisa ditemokake ing lisamariebasile.com, uga Instagram lan Twitter.