Masalah Tisu: Dokterku Ngandika Aku Ora Nduwe EDS. Saiki Apa?

Konten

• Nanging ing ngisor iki: perkara sing paling nggumunake aku wis ngerti yaiku rasa nyeri sing paling apik ora kasedhiya kanthi resep.

Aku kepengin asil sing positif amarga aku pengin wangsulan.

Sugeng Rawuh ing Jaringan Tisu, kolom saran saka pelawak Ash Fisher babagan kelainan jaringan ikat, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), lan kasus penyakit kronis liyane. Ash duwe EDS lan bossy banget; duwe kolom nasihat minangka impen sing nyata. Tak takon karo Ash? Hubungi liwat Twitter utawa Instagram @AshFisherHaha.

Masalah Jaringan,

Kancaku didiagnosis ngalami EDS bubar. Aku durung nate krungu, nanging nalika dakwaca, rasane kaya maca babagan uripku dhewe! Aku pancen fleksibel lan kesel banget, lan nate ngalami lara sendi wiwit aku kelingan.

Aku ngobrol karo dokter perawatan utama lan dheweke nggawa aku ahli genetika. Sawise ngenteni 2 wulan, akhire aku duwe janji. Lan dheweke ujar yen aku ora duwe EDS. Aku rumangsa rusak banget. Dudu aku kepengin lara, nanging aku kepengin wangsulan kenapa aku lara! Pitulung! Apa sing kudu tak lakoni mengko? Kepiye cara aku maju?

- {textend} Ketoke dudu Zebra

Dear Rupane dudu Zebra,

Aku ngerti banget babagan pandonga, pengarepan, lan pangarep-arep supaya tes medis bakal bali positif. Aku biyen wedi yen nggawe aku dadi hipokondri sing dadi perhatian.

Nanging aku banjur ngerti yen aku kepengin asil sing positif amarga aku kepengin wangsulan.

Suwene aku butuh 32 taun kanggo diagnosa EDS lan aku isih rada nesu amarga ora ana dokter sing ngerti luwih cepet.

Pakaryan kerja saya asring bali negatif - {textend} dudu amarga aku palsu, nanging amarga kerja getih rutin ora bisa ndeteksi kelainan jaringan ikat genetik.

Aku ngerti sampeyan ngira EDS minangka wangsulan lan kabeh bakal dadi luwih gampang saka kene. Nyuwun pangapunten, sampeyan wis entuk alangan liyane.

Nanging aku menehi perspektif liyane: iki kabar apik. Sampeyan ora duwe EDS! Iki diagnosis liyane sing wis diilangi, lan sampeyan bisa ngrameke yen ora ngalami penyakit kronis tartamtu.

Dadi, apa sing kudu ditindakake sabanjure? Aku saranake sampeyan nyiyapake janjian karo dokter perawatan utama.

Sadurunge mlebu, gawe dhaptar kabeh sing pengin diajak. Banjur pilih telung masalah utama sampeyan lan priksa manawa sampeyan ngatasi masalah kasebut.

Yen ana wektu, gunakake kabeh liyane. Jujur karo dhokter babagan rasa wedi, frustrasi, rasa lara, lan gejala sampeyan. Mesthi njaluk rujukan terapi fisik. Ndeleng apa liyane sing disaranake.

Nanging ing ngisor iki: perkara sing paling nggumunake aku wis ngerti yaiku rasa nyeri sing paling apik ora kasedhiya kanthi resep.

Lan aku ngerti suuuuucks. Lan menawi muni andhap asor, nuwun sewu, lan nuwun sewu.

Nalika aku didiagnosis duwe EDS, dumadakan pirang-pirang uripku ora bisa dingerteni. Nalika aku ngupayakake ngolah ilmu anyar iki, aku dadi rada kepengin banget.

Aku maca kiriman saka grup Facebook EDS saben dina. Aku duwe wangsit terus-terusan babagan iki tanggal ing sajarahku utawa sing siji bundhas utawa sing cilaka liyane, adhuh! Iku EDS! Kabeh EDS!

Nanging sing dadi, ora kabeh EDS. Nalika aku ngucapke matur nuwun banget ngerti apa sing dadi dhasar gejala aneh, EDS dudu ciri khas sing dakkarepake.

Kadhangkala gulu saya krasa lara, dudu saka EDS, nanging amarga saya mlengkung kanggo ndeleng telpon - {textend} kaya gulu wong liya amarga padha mlengkung kanggo ndeleng telpon.

Sayange, kadang sampeyan ora nate diagnosis. Aku curiga yen iki minangka salah siji sing paling sampeyan wedi, nanging rungokake aku!

Aku nantang sampeyan supaya fokus ing perawatan lan pemulihan tinimbang nulungi apa sing salah. Sampeyan bisa uga ora ngerti. Nanging akeh sing bisa sampeyan lakoni, ing omah dhewe, ing omah, karo kanca utawa mitra.

Ahli ortopedi sing wicaksana wis ngandhani yen "kenapa" rasa sakit ora pati penting kaya "cara ngobati."

Sampeyan bisa rumangsa luwih apik lan saya kuwat sanajan sampeyan ora ngerti apa sing nyebabake gejala sampeyan. Ana akeh pitulung ing kana lan aku percaya tenan, sampeyan bakal enggal bisa luwih krasa.

Aku nyaranake aplikasi Curable, sing nggunakake macem-macem teknik, kalebu terapi tindak tanduk kognitif, kanggo ngobati rasa nyeri nemen. Aku ora mangu-mangu, nanging aku gumun karo apa sing wis dakkerteni babagan asal-usule rasa sakit lan kepiye carane bisa ngatur kanthi nggunakake pikiranku. Coba wae.

Curable mulang manawa pencitraan diagnostik asring ora nguntungake nalika nuduhake sababe lara lan diagnosis diagnosis lan sebabe ora bakal ngatasi rasa lara sampeyan. Aku ngajak sampeyan nyoba. Lan yen sampeyan sengit, wenehana ngirim email kula kanggo menehi komentar babagan iki!

Saiki, fokusake ing apa sing bisa dingerteni kanggo nyeri nemen: olahraga rutin, penguatan otot, PT, turu kanthi rutin, mangan panganan sing enak, lan ngombe banyu akeh.

Bali menyang dhasar: obah, turu, nganggep awak kaya regane lan bisa matine (nyatane kalorone).

Tetep dianyari. Muga-muga sampeyan enggal nemokake rasa lega.

Goblok,

Awu

Ash Fisher minangka panulis lan pelawak sing urip kanthi sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Nalika dheweke ora duwe bayi sing goyah, dheweke mlaku-mlaku karo corgi, Vincent. Dheweke urip ing Oakland. Sinau luwih lengkap babagan dheweke ing dheweke situs web.