Endometriosis: Nggoleki Jawaban

Konten

• Ngilangi kesalahpahaman
• Path sing angel kanggo diagnosis
• Diagnosis ngluwihi urip
• Pengacara kanggo perawatan sing luwih apik

Ing dina kelulusan kuliah 17 taun kepungkur, Melissa Kovach McGaughey lungguh ing antarane kanca-kancane ngenteni jenenge dipanggil. Nanging dheweke ora seneng kanthi seneng ing acara sing penting, dheweke ngelingi bab sing kurang ditrima: rasa lara.

Amarga kuwatir yen obat sing ngombe sadurunge bakal rusak sajrone upacara kasebut, dheweke ngrencanakake mbesuk. "Aku nganggo dompet nganggo gaun wisuda - karo botol banyu mini lan botol pil - mula bisa ngombe obat obat rasa sakit sabanjure tanpa tangi," dheweke kelingan.

Iki dudu kaping pisanan utawa pungkasan dheweke kudu kuwatir herendometriosis njupuk tahapan tengah. Kondisi ginekologi, sing nyebabake jaringan saka lapisan uterus tuwuh ing organ liya - utamane ditandhani, lan kanthi eksplisit, nyeri.

McGaughey, mantan anggota dewan ing Wisometriosis, Wisconsin, wis puluhan taun ngatur gejala sing nyusahake. Dheweke bisa nglacak dheweke nalika wiwit remaja.

"Aku sepisanan curiga ana kedadeyan sing salah nalika umur 14 taun nalika aku krasa ngalami menstruasi sing luwih abot tinimbang kanca-kanca," ujare menyang Healthline.

Sawise pirang-pirang taun ora nemu rasa lega liwat ibuprofen, dhokter sing lagi mriksa kontrasepsi hormon resep bisa ngatasi rasa lara. Nanging pil ora nindakake perkara kaya ngono. "Saben telung wulan, aku duwe jinis sing beda," ujare McGaughey, 38, sing ujar manawa ana sing malah ngalami depresi lan swasana ati.

Sawise pirang-pirang wulan ora nemokake solusi, dhokter menehi dheweke rasa kaya ultimatum: Dheweke bisa terus kena penyakit kronis tanpa nate ngerti sebabe utawa mlebu ing piso kanggo nemokake apa sing salah.

Nalika prosedur laparoskopik invasif minimal, "Gagasan kanggo operasi supaya bisa didiagnosis angel ditelan nalika umure 16 taun," dheweke kelingan.

Ninggal sawetara pilihan, McGaughey pungkasane milih ora maju karo operasi kasebut. Keputusan, jarene, mengko bakal getun, amarga ateges pirang-pirang taun suwene nandhang lara sing ora bisa diatasi.

Ora sawise dheweke lulus kuliah ing 21 taun, dheweke rumangsa wis siyap kanggo nindakake prosedur lan pungkasane entuk diagnosis.

"Ahli bedah nemokake endometriosis lan nyingkirake sabisa-bisa," ujare. Nanging prosedur kasebut dudu tamba-kabeh sing dikarepake. "Tingkat rasa sakit saya mudhun saya gedhe, nanging taun-taun rasa sakit saya mundhak nalika endo tuwuh maneh."

Kanggo kira-kira 1 ing 10 wanita umur reproduksi ing Amerika sing kena pengaruh kahanan kasebut, game kucing lan mouse iki wis dingerteni. Nanging ora kaya penyakit liya sing duwe wangsulan sing jelas, ora ana tamba sing dingerteni kanggo endometriosis.

Nanging sing ditemokake wanita kasebut, yaiku kebingungan.

Nalika pangadeg lan CEO Flutter Health, Kristy Curry, yuswa 20an, dheweke ngerti ana sing salah banget sawise meh mandheg ing kamar mandheg amarga kram menstruasi.

Sanajan dheweke ora asing nalika suwene lan nglarani banget, wektu iki beda. "Aku wis sawetara dina ora bisa kerja lan sekolah maneh lan turu," ujare warga Brooklyn. "Aku ngira iku normal amarga sampeyan ora bisa 'mbandhingake' rasa sakit periode karo wong liya [liyane]."

Nanging, kabeh iki banjur ganti, nalika dheweke mlebu kamar darurat.

"Penyakit reproduksi wanita kayane tumpang tindih karo masalah liyane ing lingkungan kasebut," ujare Curry, sing bakal entuk pirang-pirang taun kunjungan ER kanggo nyeri panggul sing salah didiagnosis minangka IBS utawa masalah GI liyane.

Wiwit endometriosis nyebabake jaringan sing kejebak tuwuh lan nyebar ing sanjabane wilayah panggul, organ sing kena pengaruh kayata ovarium lan usus ngalami owah-owahan hormonal sajrone wanita, nyebabake peradangan sing nyeri.

Lan yen gejala sampeyan Komplek lan bisa urip ing bagean awak njaba sistem reproduksi, ujare Curry, saiki sampeyan bakal menehi luwih akeh spesialis.

Ngilangi kesalahpahaman

Penyebab endometriosis sing pas durung jelas. Nanging salah sawijining teori sing paling dhisik nerangake manawa nerangake apa sing diarani haid retrograde - proses sing nyakup getih haid sing mili bali liwat tabung fallopi menyang rongga panggul lan ora ngliwati tempek.

Sanajan kondhisi kasebut bisa diatur, salah sawijining aspek sing paling nantang awal yaiku ora nampa diagnosis utawa perawatan. Uga ana kahanan sing durung mesthi lan wedi yen ora nate nemu relief.

Miturut onlinesurvey anyar sing ditindakake dening HealthyWomen saka luwih saka 1.000 wanita lan 352 profesional kesehatan (HCP), rasa sakit sajrone lan antara periode minangka gejala utama sing nyebabake sebagian besar responden ngunjungi HCP kanggo entuk diagnosis. Alesan kaping kalih lan kaping telu kalebu masalah gastrointestinal, nyeri nalika jinis, utawa gerakan usus sing nglarani.

Peneliti nemokake manawa 4 saka 5 wanita sing durung diagnosa pancen wis nate krungu endometriosis sadurunge, akeh sing mung duwe pengetahuan winates babagan gejala kasebut. Umume sing percaya gejala kasebut kalebu rasa lara ing antarane lan sajrone wektu uga nalika hubungan seksual. Kurang luwih ngerti gejala liyane, kayata lemes, masalah gastrointestinal, buang air kecil sing nyeri, lan gerakan usus sing nyeri.

Luwih akeh sing madhangi kasunyatane, meh kabeh wanita tanpa diagnosis ora ngerti, ora ana tamba.

Asil survey kasebut nyoroti masalah utama babagan kondhisi kasebut. Nalika endometriosis luwih dikenal sadurunge, isih asring dingerteni, sanajan wanita duwe diagnosis.

Path sing angel kanggo diagnosis

Siji panaliten sing ditindakake dening tim peneliti ing Inggris nuduhake manawa sawetara faktor bisa uga duwe peranan, "siji alasan penting kanggo perkembangan penyakit iki bisa uga minangka keterlambatan diagnosis."

Sanajan angel kanggo nemtokake manawa iki amarga riset medis ora cukup, amarga gejala kasebut asring bisa niru kahanan liyane kayata kista ovarium lan penyakit radang panggul, siji prekara sing jelas: Nampa diagnosis ora ana gunané.

Philippa Bridge-Cook, PhD, ilmuwan ing Toronto sing dadi dewan direksi The Endometriosis Network Canada, kelingan marang dhokter kulawargane nalika umure 20-an yen ora ana gandhengane kanggo golek diagnosis amarga ora ana apa-apa. bisa uga rampung babagan endometriosis. "Mesthi ora bener, nanging aku ora ngerti nalika semana," jembare Bridge-Cook.

Informasi salah iki bisa nyebabake sebabe meh setengah wanita sing ora didiagnosis ing survey HealthyWomen durung ngerti metodologi diagnosis.

Banjur, sawise Bridge-Cook ngalami sawetara keguguran, dheweke ujar patang OB-GYN beda-beda ngandhani yen dheweke ora bisa nandhang penyakit iki, amarga yen nandhang lara, dheweke bakal ngalami subur. Nganti saiki, Bridge-Cook wis ngandheg tanpa kangelan.

Sanajan sejatine manawa masalah kesuburan minangka salah sawijining komplikasi paling parah sing ana gandhengane karo endo, kesalahpahaman umum yaiku supaya wanita ora meteng lan ngeterake bayi.

Pengalaman Bridge-Cook ngandhakake ora mung kurang kesadharan tumrap sawetara HCP, nanging uga ora sensitif babagan kondhisi kasebut.

Ngelingi manawa saka 850 responden survey, mung udakara 37 persen sing ngidentifikasi diagnosis diagnosis endometriosis, mula ana pitakon: Napa nampa diagnosis minangka dalan sing angel banget kanggo wanita?

Jawaban kasebut bisa uga ana ing jender.

Sanajan ana 1 saka 4 wanita ing survey kasebut ujar yen endometriosis asring ngganggu urip saben dinane - kanthi 1 saka 5 ujar manawa kedadeyan kasebut - sing wis nglaporake gejalanya menyang HCP asring dipecat. Survei kasebut uga nemokake manawa 15 persen wanita dikandhani "Kabeh ana ing pikirane," dene 1 saka 3 dikandhani "Lumrah." Salajengipun, 1 saka 3 liyane dikandhani "Iki minangka bagean saka wanita," lan 1 saka 5 wanita kudu nemoni papat nganti limang HCP sadurunge nampa diagnosis.

Tren iki ora nggumunake amarga lara wanita asring ora digatekake utawa ora dianggep penting ing industri medis. Siji panliten nemokake yen "Umumé, wanita nglaporake rasa nyeri sing luwih abot, kedadeyan nyeri sing luwih asring, lan rasa sakit sing luwih dawa tinimbang pria, nanging isih ditambani rasa nyeri sing kurang agresif."

Lan asring amarga bias nyeri iki, manawa akeh wanita ora bakal njaluk pitulung nganti gejalanya tekan derajat sing ora tahan. Umume responden survey ngenteni rong nganti limang taun sadurunge ndeleng HCP kanggo gejala, dene 1 saka 5 ngenteni patang enem taun.

"Aku krungu babagan akeh pasien endo sing ora diwenehi obat nyeri," ujare McGaughey, sing ujar manawa dheweke ngerti yen dokter ora pengin wong dadi gumantung marang opioid utawa ngrusak ati utawa weteng kanthi anti-inflamasi. "Nanging iki ndadekake akeh wanita lan bocah-bocah lara nemen," jarene. "Sampeyan pancen ora bisa mlaku, [kanthi akeh] mikir yen kudu njupuk loro Advil."

Riset ndhukung dheweke babagan iki - amarga wong liya nglaporake manawa wanita kurang bisa menehi obat nyeri ing ER, sanajan lara weteng akut.

Bagéyan saka masalah yaiku wanita lan bocah wadon sing precaya, nambah McGaughey. Dheweke kelingan crita marang salah sawijining dhokter yen dheweke ngalami lara parah, nanging ora ndaftar. Mung nalika nerangake yen nyebabake dheweke ora kerja pirang-pirang dina saben wulan, dhokter ngrungokake lan nyathet.

"Wiwit iku, aku ngetung rasa lara kanggo para profesional sajrone ora kerja," ujare. "Sing penting ora mung percaya karo akunku nalika nandhang sangsara."

Sebab-sebab ngilangi rasa nyeri wanita kasim ing norma gender budaya, nanging uga, kaya survey, "kurang prioritas prioritas endometriosis minangka masalah kesehatan wanita sing penting."

Diagnosis ngluwihi urip

Wis suwe sawise lulus kuliah, McGaughey ujar manawa dheweke wis ngentekake wektu kanggo ngatasi rasa lara. "Iki ngisolasi lan nyuda lan mboseni."

Dheweke mbayangake kaya apa uripe yen ora lara. "Aku seneng banget duwe anak wadon, nanging aku kepengin banget nyoba anak liya yen ora ngalami endometriosis," jarene, sing nyebabake kehamilan nganti pirang-pirang taun subur lan pungkasane dadi operasi eksisi . "[Kondhisi kasebut] terus nyuda energi saya kanthi cara nggawe bocah nomer loro ora bisa digayuh."

Kajaba iku, Bridge-Cook ujar manawa ketinggalan wektu karo kulawargane nalika dheweke lara banget kanggo tangi saka kasur minangka bagean sing paling angel saka pengalamane.

Liyane kaya Curry negesake perjuangan sing paling gedhe yaiku kebingungan lan salah paham. Dheweke isih ngucapake apresiasi amarga wis ngerti kahanane wiwit dini. "Untunge, nalika rong puluh taun, OB-GYN pisanan sing dicurigai endometriosis lan nindakake operasi laser ablasi." Nanging, dheweke nambah, iki minangka pangecualian kanggo aturan kasebut, amarga umume reaksi HCP yaiku misdiagnosis. "Aku ngerti yen aku bejo lan umume wanita sing duwe endo ora begja."

Nalika tugas kanggo mesthekake wanita supaya ngerti babagan kondhisi tetep ing HCPs, McGaughey negesake manawa wanita kudu nindakake riset lan pengacara kanggo awake dhewe. "Yen dokter ora precaya karo sampeyan, golek dhokter anyar," ujare McGaughey.

Mirip karo luwih saka setengah responden survey sing uga didiagnosis OB-GYN, lelungan endo Curry durung rampung. Sanajan wis ngalami diagnosis lan operasi, dheweke nglampahi rong dekade sabanjure kanggo nggoleki wangsulan lan pitulung.

"Akeh gynecologists ora ngobati endometriosis kanthi efektif," ujare Bridge-Cook, sing ngenteni 10 taun wiwit pisanan dheweke curiga ana kesalahan ing 20-an sadurunge nampa diagnosis. "Operasi ablasi digandhengake karo tingkat kambuh sing dhuwur banget," jarene, "nanging operasi eksisi, sing ora ditindakake para ginekolog, luwih efektif kanggo ngilangi gejala jangka panjang."

Anyar nyengkuyung babagan iki, amarga peneliti nemokake perbaikan nyeri panggul kronis sing luwih gedhe amarga endometriosis minangka akibat saka eksisi laparoskopi yen dibandhingake karo ablasi.

Miturut Bridge-Cook, nggabungake pendekatan multidisiplin kanggo perawatan menehi asil paling apik. Dheweke nggunakake kombinasi operasi eksisi, diet, olahraga, lan fisioterapi panggul kanggo nemokake lega. Nanging dheweke uga nemokake manawa yoga iku penting banget kanggo ngatasi stres amarga urip kanthi penyakit kronis.

Sanajan McGaughey nyathet manawa loro operasi kasebut duweni pengaruh sing paling signifikan kanggo nyuda rasa lara lan mulihake kualitas urip, dheweke negesake ora ana loro pengalaman sing padha. "Crita kabeh wong beda."

"Ora kabeh wong bisa entuk operasi berkualitas tinggi dening ahli bedah sing dilatih kanggo ngenali lan ngasilake endometriosis," jarene, lan sawetara wong luwih rentan ngalami jaringan parut tinimbang liyane. Meningkatake wektu kanggo didiagnosis liwat metode diagnosis nonsurgical, ujare, bisa uga ana bedane.

Pengacara kanggo perawatan sing luwih apik

Kepiye HCP ngrawat wanita sing ngalami rasa sakit padha, yen ora luwih penting kanggo carane ngatasi kondhisi kasebut. Sadar babagan bias gender bawaan iki minangka langkah pertama, nanging sabanjure kudu duwe kesadaran lan komunikasi karo empati.

Trobosan penting ing lelungan endo Curry teka sawise ketemu karo dokter sing ora mung duwe ilmu, nanging uga welas asih. Nalika dheweke takon babagan pitakon sing ora ana gandhengane karo endometriosis sing ora ana dokter liyane sajrone 20 taun, dheweke mulai nangis. "Aku rumangsa lega lan validasi langsung."

Nalika tugas kanggo mesthekake wanita supaya ngerti babagan kondhisi tetep ing HCPs, McGaughey negesake manawa wanita kudu nindakake riset lan pengacara kanggo awake dhewe. Dheweke ngusulake konsultasi karo ahli bedah eksisi, gabung karo asosiasi endo, lan maca buku babagan masalah kasebut. "Yen dokter ora precaya karo sampeyan, golek dhokter anyar," ujare McGaughey.

"Aja ngenteni lara pirang-pirang taun kaya sing dakwedeni amarga wedi ing operasi laparoskopi diagnostik." Dheweke uga menehi saran supaya para wanita nganjurake perawatan rasa sakit sing pantes, kayata Toradol sing ora nantang.

Adoh saka pirang-pirang puluh taun suwene kanggo njaluk wangsulan, para wanita kasebut duwe kekarepan sing padha semangat kanggo nguatake wong liya. "Nyritakake babagan pain sampeyan lan nuduhake kabeh rincian sing apik banget," ujare Curry. "Sampeyan kudu nyuda gerakan usus, jinis sing nglarani, lan masalah kandung kemih."

"Babagan sing ora pengin diajak ngobrol bisa dadi komponen utama diagnosis lan dalan perawatan sampeyan," dheweke nambah.

Siji bab sing digawe jelas saka survey HealthyWomen yaiku teknologi bisa dadi sekutu wanita paling gedhe nalika nerangake babagan informasi. Asil nuduhake manawa umume wanita sing ora didiagnosis pengin sinau luwih lengkap babagan endometriosis liwat email lan internet - lan iki uga ditrapake kanggo wong-wong sing didiagnosis lan ora kepengin sinau luwih lengkap.

Nanging bisa uga digunakake kanggo nyambungake karo wong liya ing komunitas endo.

Sanajan frustasi lan salah paham suwene taun, lapisan perak kanggo Curry yaiku wanita sing ditemokake nalika lagi lelungan. "Dheweke ndhukung lan kabeh wong pengin nulungi wong liya kanthi cara apa wae."

"Aku mikir saiki manawa akeh wong sing ngerti endometriosis luwih gampang dibahas," ujare Curry. "Daripada ora ujar manawa sampeyan ora sehat amarga 'rasa nyeri wanita' sampeyan bisa ujar 'Aku duwe endometriosis' lan wong ngerti."

Cindy Lamothe minangka wartawan lepas sing adhedhasar ing Guatemala. Dheweke asring nulis babagan persimpangan antarane kesehatan, kesehatan, lan ilmu tingkah laku manungsa. Dheweke ditulis kanggo The Atlantic, Majalah New York, Vogue Remaja, Quartz, The Washington Post, lan liya-liyane. Temokake dheweke ing cindylamothe.com.