Kepiye Nampa Kursi Rodha kanggo penyakit Nemen Aku Nggawe Urip

Konten

• Meksa aku dadi 'apik'
• Rasane apik banget ing kursi listrikku

Pungkasane nampa aku bisa nggunakake sawetara pitulung menehi luwih bebas tinimbang sing dakkarepake.

Kesehatan lan kesehatan bisa nyebabake saben wong beda-beda. Iki crita siji wong.

"Sampeyan wangkal banget supaya bisa munggah ing kursi rodha."

Mangkene ujare ahli fisioterapi ahli ing kondhisi saya, sindrom Ehlers-Danlos (EDS) nalika umur 20-an.

EDS minangka kelainan jaringan ikat sing mengaruhi meh kabeh bagean saka awak. Aspek sing paling tantangan yaiku awak saya saya cilaka. Sambungan sendhi bisa sublux lan otot bisa narik, spasm, utawa nyuwek atusan seminggu. Aku urip karo EDS wiwit umur 9 taun.

Ana wektu nalika aku ngenteni akeh wektu kanggo mikir babagan pitakon kasebut, Apa cacat? Aku nganggep kanca-kanca sing ora duwe kabisan, sing dingerteni kanthi tradisional minangka "Wong Cacad Nyata."

Aku ora bisa ngidentifikasi minangka wong cacat, nalika - saka njaba - awakku bisa uga sehat. Aku ndeleng kesehatan saya saya owah, lan aku bakal nganggep cacat minangka perkara sing tetep lan ora bisa diowahi. Aku lara, ora cacat, lan nggunakake kursi rodha mung bisa ditindakake "Wong Cacat Nyata", aku kandha marang aku.

Wiwit pirang-pirang taun pura-pura ora ana sing salah nganti aku ngenteni rasa lara, umume urip karo EDS minangka crita penolakan.

Sajrone umur remaja lan awal 20-an, aku ora bisa nampa kasunyatan sing lara. Akibat saka ora duwe rasa welas asih ing pirang-pirang wulan pungkasane turu ing amben - ora bisa dienggo amarga meksa awakku angel banget kanggo nyoba lan tetep bisa ngupayakake kanca-kanca sing "normal" sehat.

Meksa aku dadi 'apik'

Pisanan aku nggunakake kursi roda yaiku ing bandara. Aku ora nate mikir nggunakake kursi rodha sadurunge, nanging aku bakal dislokasi dhengkul sadurunge plancongan lan butuh pitulung supaya bisa liwat terminal.

Iki pengalaman energi lan ngirit nyeri sing apik tenan. Aku ora nganggep minangka prekara sing luwih penting tinimbang nggawa aku liwat bandara, nanging minangka langkah pertama sing penting kanggo mulang babagan kepiye kursi bisa ngowahi uripku.

Yen aku jujur, aku mesthi rumangsa bisa ngalahake awakku - sanajan sawise urip kanthi kahanan kronis meh 20 taun.

Aku mikir manawa yen aku nyoba nganti bisa lan terus, aku bakal apik - utawa malah dadi luwih apik.

Piranti sing mbantu, biasane crutches, kanggo ciloko akut, lan saben profesional medis sing dakkandhani ngandhani yen aku kerja kanthi cukup, mula aku bakal "apik" - pungkasane.

Aku dudu.

Aku bakal nabrak pirang-pirang dina, minggu, utawa malah pirang-pirang wulan wiwit adoh banget. Lan adoh banget kanggo aku, asring dianggep wong sehat sing males. Sajrone pirang-pirang taun, kesehatan saya mudhun luwih sithik, lan rasane ora bisa turu saka amben. Mlaku luwih saka sawetara langkah nyebabake lara lan lemes banget, mula aku bisa nangis sajrone menit metu saka omahku. Nanging aku ora ngerti apa sing kudu ditindakake.

Sajrone wektu paling ala - nalika aku rumangsa ora duwe tenaga - ibuku bakal tampil karo kursi rodha mbahku sing tuwa, supaya aku ora bisa turu.

Aku bakal plonk mudhun lan dheweke arep nggawa aku menyang toko utawa golek hawa seger. Aku wiwit nggunakake luwih akeh ing acara-acara sosial yen aku duwe wong sing meksa aku, lan aku menehi kesempatan kanggo ninggalake kasur lan duwe kemiripan kaya ngono.

Banjur taun kepungkur, aku entuk kerja ngimpi. Iki tegese aku kudu mikir kepiye supaya ora nindakake apa-apa, supaya ora metu saka omah kanggo kerja sawetara jam saka kantor. Urip sosial uga saya sithik, lan aku kepengin dadi kamardikan. Nanging, maneh, awakku berjuang terus.

Rasane apik banget ing kursi listrikku

Liwat pendhidhikan lan pajanan karo wong liya online, aku ngerti yen pandanganku babagan kursi roda lan cacat sacara sakabehe disalahake informasi, amarga gambaran cacat sing dakkirim ing warta lan budaya populer saya tuwuh.

Aku miwiti ngenali minangka cacat (ya, cacat sing ora katon ora ana gandhengane!) Lan ngerti yen "nyoba kanthi cukup" supaya bisa terus dudu perang sing adil nglawan awakku. Kanthi kabeh kekarepan ing jagad iki, aku ora bisa ndandani jaringan ikatku.

Wayahe golek kursi listrik.

Golek sing pas kanggo aku iku penting. Sawise blanja-blanja, aku nemokake kursi aneh sing apik banget lan nggawe aku rumangsa apik banget. Mung butuh sawetara jam kanggo nggunakake kursi listrik supaya bisa dadi bagean saka aku. Nenem wulan mengko, aku isih tangis nalika mikir babagan tresnaku.

Aku pisanan menyang pasar swalayan sajrone limang taun. Aku bisa metu tanpa dadi kegiatan sing daklakoni ing minggu kasebut. Aku bisa nyedhak wong tanpa wedi yen mlebu kamar rumah sakit. Kursi listrikku menehi kebebasan sing ora dakeling-eling.

Kanggo wong sing ora duwe kabisan, akeh obrolan ing sekitar kursi rodha babagan cara menehi kamardikan - lan dheweke pancen nindakake. Dhingklikku wis ngowahi uripku.

Nanging sampeyan uga kudu ngerti manawa ing wiwitan, kursi rodha bisa dirasa abot. Kanggo aku, bisa nggunakake kursi roda yaiku proses sing mbutuhake pirang-pirang taun. Transisi saka bisa mlaku-mlaku (sanajan lara) dadi rutin diisolasi ing omah minangka kasusahan lan sinau maneh.

Nalika aku isih enom, ide "macet" ing kursi rodha medeni banget, amarga aku nyambungake supaya ora bisa mlaku maneh. Sawise kemampuan kasebut ilang lan kursi aku menehi kebebasan, aku beda banget anggone ndeleng.

Pikiranku babagan kebebasan nggunakake kursi rodha mbalikke pangguna kursi rodha sing mesakake asring ditemokake saka wong. Nom-noman sing "katon apik" nanging nggunakake kursi ngalami kasihan iki.

Nanging ing ngisor iki: Kita ora butuh welas sampeyan.

Aku suwe banget percaya karo para profesional medis yen aku nggunakake kursi, aku bakal gagal utawa nyerah ing sawetara cara. Nanging kosok baline.

Kursi listrikku minangka pangenalan yen aku ora prelu meksa ngrasakake lara sing paling cilik. Aku duwe kesempatan kanggo urip kanthi nyata. Lan aku seneng nuli nindakake ing kursi rodha.

Natasha Lipman minangka blogger penyakit lan cacat kronis saka London. Dheweke uga Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, lan Virgin Media Pioneer. Sampeyan bisa nemokake dheweke ing Instagram, Twitter lan blog.