Perspektif MS: Crita Diagnosis Kula

Konten

• Matthew Walker, didiagnosis ing 2013
• Danielle Acierto, didiagnosis ing taun 2004
• Valerie Hailey, didiagnosis ing taun 1984

"Sampeyan duwe MS." Apa sing diucapake dening dokter perawatan utama, ahli saraf, utawa liyane sing penting, telung tembung sederhana iki duweni pengaruh seumur hidup.

Kanggo wong sing duwe macem-macem sclerosis (MS), "dina diagnosis" ora bisa dilalekake. Kanggo sawetara wong, kaget banget yen dheweke saiki lagi urip kanthi kahanan kronis. Kanggo wong liya, luwih lega ngerti apa sing nyebabake gejala kasebut. Nanging ora preduli kepiye uga kapan, saben dina diagnosis MS unik.

Waca crita babagan telung wong sing urip karo MS, lan delengen carane ngatasi diagnosis lan kepiye kahanane saiki.

Matthew Walker, didiagnosis ing 2013

"Aku elinga krungu 'swara putih' lan ora bisa fokus ing diskusi karo dokter," ujare Matthew Walker. "Aku kelingan babagan sing dibahas, nanging aku mung ndeleng sawetara inci saka praupane, lan ngindhari kontak mata karo ibuku uga kanca-kancaku. … Iki diterjemahake dadi taun pisanan karo MS, lan ora dakanggep serius. ”

Kaya akeh, Walker nganggep dheweke duwe MS, nanging dheweke ora pengin ngadhepi kasunyatan kasebut. Dina sawise didiagnosis kanthi resmi, Walker pindhah menyang negara kasebut - saka Boston, Massachusetts, menyang San Francisco, California. Langkah fisik iki ngidini Walker nggawe rahasia diagnosis.

"Aku mesthi wis mbukak buku, mula aku kelingan sing paling angel yaiku kepinginan kanggo ndhelikake," jarene. "Lan pikirane, 'Napa aku kuwatir banget ngandhani wong liya? Apa amarga penyakit sing ala banget? ’”

Rasane kepengin banget pirang-pirang wulan mengko nggawe dheweke miwiti blog lan ngirim video YouTube babagan diagnosis. Dheweke wiwit hubungan jangka panjang lan rumangsa kudu nuduhake critane, kanggo ngandhakake yen dheweke duwe MS.

"Aku rumangsa yen masalahku luwih ditolak," jarene. "Yen aku bisa mbalik wektu, aku mesthi bakal nindakake prekara sing beda banget sajrone urip."

Saiki, dheweke biasane ngandhani wong liya babagan MS-ne, utamane bocah-bocah wadon sing kepengin dikencan.

"Sampeyan kudu ngrampungake lan ana sing bakal angel ditangani. Nanging kanggo aku dhewe, sajrone telung taun, uripku saya drastis lan wiwit dina iki aku didiagnosis.Ora prekara sing bakal nggawe urip dadi luwih parah. Terserah sampeyan. "

Isih, dheweke pengin wong liya sing duwe MS ngerti manawa ngandhani wong liya yaiku keputusan sing ditemtokake.

"Sampeyan mung siji-sijine wong sing kudu ngatasi penyakit iki saben dina, lan sampeyan mung siji sing kudu ngatasi pikirane lan perasaan sampeyan ing njero. Dadi, aja nganti meksa nindakake perkara sing ora kepenak. "

Danielle Acierto, didiagnosis ing taun 2004

Minangka senior ing sekolah menengah, Danielle Acierto wis akeh mikirake nalika ngerti yen dheweke duwe MS. Nalika umure umure 17 taun, dheweke durung nate krungu penyakit kasebut.

"Aku rumangsa ilang," jarene. "Nanging aku terus, amarga kepiye yen ora nangis? Aku nyoba mainake kaya ora ana gandhengane kanggo aku. Mung rong tembung. Aku ora bakal menehi definisi marang aku, luwih-luwih yen aku durung ngerti definisi kaloro tembung kasebut. "

Pangobatan diwiwiti kanthi suntikan, sing nyebabake nyeri ing awak, uga kringet lan kringet ing wayah wengi. Amarga efek samping kasebut, kepala sekolah dheweke ujar manawa dheweke bisa mangkat saben dina saben dina, nanging ora kaya sing dikarepake Acierto.

"Aku ora pengin dianggep beda utawa kanthi perhatian khusus," jarene. "Aku pengin dianggep kaya wong liya."

Nalika dheweke isih nyoba ngerteni apa sing kedadeyan karo awake, kulawarga lan kanca-kanca uga. Ibune kanthi salah nggoleki "scoliosis," nalika sawetara kanca wiwit mbandhingake karo kanker.

"Sisih sing paling angel kanggo ngandhani wong yaiku nerangake apa MS," ujare. "Kebetulan, ing salah sawijining mall sing cedhak karo aku, dheweke mulai ngeculake gelang dhukungan MS. Kabeh kancaku tuku gelang kanggo ndhukung aku, nanging dheweke uga ora ngerti sejatine. "

Dheweke ora nuduhake gejala njaba, nanging dheweke tetep rumangsa yen uripe saiki wis winates amarga kondhisi. Dina iki, dheweke ngerti yen sejatine ora bener. Pituture kanggo pasien sing nembe didiagnosis aja nyerah.

"Sampeyan ora kudu ngencengi sampeyan amarga sampeyan bisa nindakake apa wae sing dikarepake," ujare. "Mung pikiran sampeyan sing nahan sampeyan."

Valerie Hailey, didiagnosis ing taun 1984

Omong-omongan alon-alon. Iku gejala pertama Valerie Hailey kanggo MS. Dokter pisanan ujar manawa dheweke kena infeksi kuping njero, lan banjur nyalahake jinis infeksi liyane sadurunge didiagnosis kena "MS kemungkinan". Wis telung taun mengko, nalika umure isih 19 taun.

"Nalika pisanan didiagnosis, [MS] ora dibahas lan ora ana ing warta," ujare. "Ora duwe informasi, sampeyan mung ngerti gosip apa wae sing sampeyan rungokake, lan medeni."

Amarga iki, Hailey njupuk wektu kanggo ngandhani wong liya. Dheweke ndhelikake rahasia saka wong tuwane, lan mung ngandhani tunangane amarga dheweke mikir manawa duwe hak ngerti.

"Aku wedi babagan apa sing bakal dipikirake yen aku mudhun ing lorong nganggo tebu putih sing dibungkus nganggo warna biru kerajaan, utawa kursi roda sing dihias nganggo warna putih lan mutiara," jarene. "Aku menehi dheweke pilihan kanggo mundur yen dheweke ora gelem menehi hasil karo garwane sing lara."

Hailey wedi karo penyakit iki, lan wedi ngandhani wong liya amarga stigma sing ana gandhengane.

"Sampeyan ilang kanca amarga mikir, 'Dheweke ora bisa nindakake iki utawa sing." Telpon alon-alon mandheg muni. Ora kaya saiki. Saiki aku lunga lan nindakake apa wae, nanging mesthine taun-taun nyenengake. ”

Sawise masalah penglihatan sing bola-bali, Hailey kudu ninggalake tugas idham-idhamane minangka teknisi laser oftalmik lan excimer sing disertifikasi ing Rumah Sakit Stanford lan ngalami cacat permanen. Dheweke frustasi lan nesu, nanging noleh maneh, dheweke rumangsa begja.

"Babagan ala iki dadi berkah paling gedhe," ujare. "Aku seneng seneng kasedhiya karo anak-anak yen dibutuhake. Nonton yen wis diwasa bisa dadi aku yen aku dikubur ing profesi. "

Dheweke luwih ngurmati urip saiki, lan dheweke ngandhani marang pasien liyane sing nembe didiagnosis manawa ana sisih sing padhang - sanajan sampeyan ora ngarep-arep.