Atrofi Otot Spinal: Sumber Daya Online Paling Apik
Konten
- Asosiasi Dystrophy Otot
- Cure SMA
- Yayasan Gwendolyn Kuat
- SMA Angels Charity
- Organisasi ing njaba Amerika Serikat
Atrofi otot balung mburi (SMA) mengaruhi saben aspek saben dinane. Dadi penting supaya bisa ngrembug masalah lan njaluk saran.
Nggabungake klompok dhukungan SMA bisa menehi pengaruh positif kanggo kesejahteraan emosi sampeyan. Babagan sing kudu dipikirake kanggo wong tuwa, anggota kulawarga, utawa wong sing manggon ing SMA.
Mangkene sawetara sumber online paling apik kanggo dhukungan SMA:
Asosiasi Dystrophy Otot
Asosiasi Dystrophy Muscular (MDA) minangka sponsor utama riset SMA. MDA uga nawakake klompok dhukungan, sawetara khusus kanggo SMA. Liyane kanggo kelainan otot umume. Dheweke ngrembug babagan ngatur kasusahan, transisi, utawa perawatan. MDA uga duwe klompok dhukungan kanggo wong tuwa bocah sing kelainan otot.
Kanggo nemokake klompok dhukungan, hubungi staf MDA lokal sampeyan. Menuju kaca klompok dhukungan MDA, lan ketik kode ZIP ing alat locator "Temokake MDA ing Komunitas Sampeyan" ing sisih kiwa kaca kasebut.
Asil telusuran bakal kalebu nomer telpon lan alamat kanggo kantor MDA lokal. Sampeyan uga bisa nemokake pusat perawatan lokal lan acara sing bakal teka ing wilayah sampeyan.
Dhukungan online liyane kasedhiya liwat komunitas media sosial organisasi. Temokake ing Facebook utawa tindakake ing Twitter.
Cure SMA
Cure SMA minangka organisasi advokasi nirlaba. Dheweke nganakake konferensi SMA paling gedhe ing saben taun. Konferensi kasebut nglumpukake peneliti, profesional kesehatan, wong sing duwe penyakit kasebut, lan kulawargane.
Situs web kasebut ngemot akeh informasi babagan SMA lan akses menyang layanan dhukungan. Dheweke malah nyedhiyakake individu sing lagi didiagnosis nganggo paket perawatan lan paket informasi.
Saiki ana 34 bab Cure SMA sing dipimpin kanthi sukarela ing saindenging Amerika Serikat. Informasi kontak ditemokake ing kaca bab Cure SMA.
Saben bab ngatur acara saben taun. Acara lokal minangka cara sing apik kanggo ketemu wong liya sing kena pengaruh karo SMA.
Hubungi bab lokal sampeyan utawa bukak kaca acara Cure SMA kanggo nggoleki acara ing negara sampeyan.
Sampeyan uga bisa nyambung karo wong liya liwat kaca Facebook Cure SMA.
Yayasan Gwendolyn Kuat
Yayasan Gwendolyn Strong (GSF) minangka organisasi nirlaba sing ningkatake kesadaran global kanggo SMA. Sampeyan bisa nyambung karo wong liya kanggo dhukungan liwat kaca Facebook utawa Instagram. Sampeyan uga bisa gabung karo milis kanggo nganyari.
Salah sawijining inisiatif yaiku program Proyek Mariposa. Liwat program kasebut, dheweke bisa menehi 100 iPad kanggo wong sing duwe SMA. IPads mbantu wong-wong kasebut nganggo komunikasi, pendhidhikan, lan nuwuhake kamardikan.
Lengganan saluran YouTube GSF kanggo nganyari proyek kasebut lan kanggo nonton video saka SMA sing nyritakake.
Situs web GSF uga duwe blog kanggo mbantu wong-wong sing manggon karo SMA lan kulawargane supaya tetep anyar babagan riset SMA. Para pamiarsa uga bisa sinau babagan perjuangan lan kasuksesan sing urip karo SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity tujuane kanggo golek dhuwit kanggo riset lan ningkatake kualitas perawatan kanggo wong sing duwe SMA. Organisasi kasebut dikelola dening sukarelawan. Saben taun, dheweke nyekel bola kanggo golek dhuwit kanggo riset SMA.
Organisasi ing njaba Amerika Serikat
Yayasan SMA duwe dhaptar organisasi SMA sing dununge ing saindenging jagad. Gunakake dhaptar iki kanggo nemokake organisasi SMA ing negara sampeyan yen sampeyan manggon ing sanjabane Amerika Serikat.
Kunjungi situs web utawa hubungi informasi luwih lengkap babagan grup dhukungan.