Nicholas (Penyakit sel sakit)

Nicholas didiagnosis nandhang penyakit sel sabit sawise lair. Dheweke nandhang sindrom kaki tangan nalika bayi ("Dheweke nangis lan muter-muter banget amarga lara ing tangan lan sikile," ngelingake ibune, Bridget) lan duwe kandung empedu lan limpa nalika umur 5. Penicillin, hidroksiurea lan obat-obatan liyane wis mbantu dheweke lan kulawargane ngatur penyakit kasebut lan krisis nyeri parah sing bisa nyebabake rumah sakit. Saiki 15 lan dadi mahasiswa kehormatan ing sekolah, Nicholas seneng "nongkrong," ngrungokake musik, main game video, gulat lan sinau jujitsu Brasil.

Nicholas melu uji coba klinis kaping pisanan kira-kira telung taun kepungkur. Katon hubungan antarane olahraga lan penyakit sel sabit.

"Salah sawijining ahli hematologis ing rumah sakit, kita ngerteni manawa Nicholas minangka pasien sel sabit sing aktif," ujare Bridget. "Dheweke olahraga, lan kanthi hidroksiurea, dheweke ora ana ing rumah sakit kaya biyen. Dadi, dheweke takon apa kita bakal sinau kanggo ngawasi napas dheweke. Aku takon, apa ana negatif kanggo? Lan siji-sijine sing negatif yaiku dheweke bakal ambegan, sampeyan ngerti. Dadi aku takon karo Nicholas yen ora apa-apa lan dheweke kandhane ya. Lan kita melu. Apa wae sing bisa mbantu dheweke sinau luwih akeh babagan penyakit iki, kita kabeh bakal ngatasi. "

Sanajan panliten kasebut ora kanggo nambah kesehatan para peserta, ibu lan putra seneng karo partisipasi lan kesempatan kanggo mbantu ilmu ilmiah babagan penyakit kasebut.

"Melu melu studi, aku ngira mbantu para dokter luwih ngerti babagan penyakit iki lan, sampeyan ngerti, bakal nggawa luwih akeh obat lan mung mbantu wong sing duwe," ujare Nicholas. "Dadi, kulawargane lan dheweke ora bakal ngalami krisis nyeri utawa ing rumah sakit."

Sawise pengalaman positif kulawarga karo panliten kasebut, ing taun 2010 Nicholas melu uji coba klinis kaping pindho. Iki sinau fungsi paru-paru ing remaja kanthi penyakit sel sabit.

"Dheweke nunggang sepeda stasioner kanthi monitor sing dipasang," ujare Bridget. "Lan dheweke pengin dheweke cepet lan banjur alon. Lan cepet maneh. Lan ambegan menyang tabung. Banjur dheweke narik getih kanggo nyoba. Ora ana perbaikan kesehatane, mung kanggo ndeleng kepiye carane wong sing duwe sel sabit sing aktif, apa fungsine paru-paru. ”

Mirip karo sidhang kaping pisanan, mupangat sing melu ora kanggo Nicholas, nanging kanggo mbantu dokter lan peneliti sinau luwih akeh babagan penyakit sel sabit.

Nicholas ujar, "Muga-muga para dokter bisa ngerteni luwih akeh babagan sel sabit, amarga iki bakal mbantu pasien sel sabit lan kulawargane, sampeyan ora ngerti yen asring ora ana ing rumah sakit. Bisa nindakake apa sing ditindakake kanthi luwih akeh, urip kanthi rutin lan nindakake jadwal rutin tinimbang ora kudu istirahat lunga menyang rumah sakit lan, sampeyan ngerti, ngliwati kabeh proses rasa sakit, perkara kaya ngono. "

Bridget lan Nicholas tetep mbukak kanggo melu ing uji coba klinis sing luwih akeh nalika ngelingi apa sing dadi kulawarga nyaman.

"Aku mikir wong liya kudu nindakake [melu riset klinis] yen ora krasa ana asil negatif," jarene. "Maksudku, kenapa ora? Yen mbantu nggawe hematologis ngerti sel sabit kanthi cara sing beda, aku kabeh bakal nyoba. Kita kabeh kepengin. Kita pengin supaya dheweke ngerti babagan sel sabit. "

Dirancang maneh kanthi idin saka. NIH ora nyetujoni utawa menehi rekomendasi produk, layanan, utawa informasi sing dijelasake utawa ditawakake ing kene dening Healthline. Kaca pungkasan ditinjau tanggal 20 Oktober 2017.