Apa Pancene Rasane Urip karo IPF

Konten

• Chuck Boetsch, didiagnosis ing 2013
• George Tiffany, didiagnosis ing taun 2010
• Maggie Bonatakis, didiagnosis ing taun 2003

Kaping pirang-pirang sampeyan krungu wong ujar, "Ora bisa dadi ala"? Kanggo wong sing duwe fibrosis paru-paru idiopatik (IPF), ngrungokake iki saka anggota kulawarga utawa kanca - sanajan tegese apik - bisa nguciwani.

IPF minangka penyakit langka nanging serius sing nyebabake paru-paru sampeyan kaku, dadi luwih angel supaya hawa mlebu lan ambegan kabeh. IPF bisa uga ora misuwur kaya COPD lan penyakit paru-paru liyane, nanging ora ateges sampeyan ora kudu njupuk pendekatan proaktif lan ngomong babagan iki.

Mangkene carane telung wong sing beda - sing didiagnosis luwih saka 10 taun - nggambarake penyakit iki, lan apa sing pengin uga diandharake marang wong liya.

Chuck Boetsch, didiagnosis ing 2013

Pancen angel urip kanthi pikiran sing kepengin nindakake perkara sing awak wis ora bisa ditindakake kanthi gampang, lan kudu nyetel uripku karo kabisan fisik sing anyar. Ana hobi tartamtu sing ora bisa ditindakake sadurunge bisa didiagnosis kalebu scuba, hiking, mlaku, lan liya-liyane, sanajan sawetara bisa rampung nggunakake oksigen tambahan.

Kajaba iku, aku ora kerep melu kegiyatan sosial karo kanca-kanca, amarga aku cepet kesel lan kudu ngindhari klompok gedhe wong sing lara.

Nanging, ing skema sing hebat, iki kalebu kasusahan cilik tinimbang karo wong liya kanthi cacat sing beda-beda saben dina. … Uga angel urip kanthi yakin manawa iki minangka penyakit sing progresif, lan aku bisa terus maju mudhun tanpa ana kabar. Kanthi ora ana tamba, kajaba transplantasi paru-paru, iki bakal nyebabake akeh kuatir. Owah-owahan angel saka ora mikir babagan ambegan dadi mikir saben napas.

Pungkasane, aku nyoba urip saben dina lan nikmati kabeh sing ana ing sekitarku. Sanajan aku ora bisa nindakake perkara sing padha kaya sing bisa daklakoni telung taun kepungkur, aku diberkahi lan matur nuwun kanggo dhukungan saka kulawarga, kanca, lan tim layanan kesehatan.

George Tiffany, didiagnosis ing taun 2010

Nalika ana wong sing takon babagan IPF, aku biasane menehi wangsulan singkat yaiku penyakit paru-paru sing dadi saya angel napas nalika saya suwe. Yen wong kasebut kasengsem, aku nyoba nerangake manawa penyakit iki ora bisa dingerteni lan kalebu parut ing paru-paru.

Wong sing duwe IPF ngalami masalah nalika nindakake kegiyatan fisik sing abot kayata ngangkat utawa nggawa akeh. Bukit lan tangga bisa uga angel banget. Apa sing kedadeyan nalika nyoba nindakake samubarang kabeh yaiku sampeyan dadi angin, celana, lan rumangsa ora cukup hawa ing paru-paru sampeyan.

Bisa uga aspek penyakit sing paling angel yaiku nalika diagnosis lan dikandhani yen isih urip telung nganti limang taun. Kanggo sawetara wong, warta iki nggegirisi, ngrusak, lan nggegirisi banget. Ing pengalamanku, wong sing ditresnani bisa uga nandhang lara kaya pasien.

Kanggo aku dhewe, aku rumangsa wis urip sing kepenak, lan nalika aku pengin terus, aku siyap ngatasi apa wae sing bakal kedadeyan.

Maggie Bonatakis, didiagnosis ing taun 2003

Duwe IPF iku angel. Iki nyebabake aku ambegan lan ban gampang banget. Aku uga nggunakake oksigen tambahan, lan iki nyebabake kegiyatan sing bisa ditindakake saben dina.

Kadhangkala uga rasane kesepian: Sawise didiagnosis kena IPF, aku ora bisa lelungan maneh ngunjungi putu-putu, yaiku transisi sing angel amarga biyen plancongan bisa ndeleng dheweke kabeh!

Aku kelingan nalika pisanan didiagnosis, aku keweden amarga kahanane serius. Sanajan ana dina angel, kulawarga lan rasa humor - mbantu aku tetep positif! Aku wis nggawe manawa ngobrol penting karo dokter babagan perawatan lan nilai nekani rehab pulmonalis. Dadi ing perawatan sing nyuda kemajuan IPF lan njupuk peran aktif kanggo ngatur penyakit iki, mula aku duwe kontrol.