Dina ing Urip Kambuh MS

Konten

• 5:00 esuk
• 6:15 esuk
• 6:17 esuk
• 6:20 esuk
• 6:23 esuk
• 11:30 esuk
• 12:15 awan
• 2:30 sore
• 9:30 wengi
• 9:40 pm

Aku didiagnosis mbaleni mbuwang pirang-pirang sclerosis (RRMS) ing taun 2005, nalika umur 28 taun. Wiwit iku, aku ngalami kaya lumpuh saka pinggul mudhun lan wuta ing mripatku sing tengen lan kelangan kognitif ora beda karo awal serangan Alzheimer. Aku uga ngalami fusi serviks lan, paling anyar, kambuh ing endi aku lumpuh ing kabeh sisih tengen awak.

Kambuh MS kabeh duwe efek jangka pendek lan jangka panjang sing beda ing uripku. Aku bathi ngalami remisi sawise saben kambuh, nanging, ana efek samping permanen sing aku lakoni saben dina. Kambuh paling anyar sing nyebabake aku mati rasa terus-terusan lan tingling ing sisih tengenku, uga sawetara masalah kognitif.

Iki kaya umume dina rata-rata nalika ngalami kambuh MS.

5:00 esuk

Aku turu ing kasur, ora tenang lan kejiret ing antarane turu lan impen. Aku ora turu sewengi luwih saka 20 utawa 30 menit sekaligus. Guluku kaku lan lara banget. Dheweke ujar manawa MS ora lara. Kandhani lesi balung mburi sing saya radhang, nemplek ing piring titanium ing gulu. Saben mikir yen suar MS ana ing mburine, boom, isih ana maneh. Siji iki pancen wiwit ditahan.

Aku kudu nguyuh. Aku kudu sawetara wektu. Yen AAA mung bisa ngirim truk nggeret kanggo narik aku saka kasur, bisa uga aku bisa ngurus.

6:15 esuk

Swara alarm gawe kaget bojoku sing lagi turu. Aku bali amarga mung kana papan sing bisa dakpenehake. Kulitku ora krasa gatel. Aku ngerti yen saraf kasebut nyebabake kesalahan, nanging aku ora bisa mandheg ngeruk. Aku isih kudu nguyuh, nanging durung bisa tangi. Bojoku tangi, nyedhaki sisih amben, lan ngangkat sikilku sing tengen sing abot, abot saka kasur banjur menyang lantai. Aku ora bisa mindhah utawa ngrasakake lengenku sing tengen, mula aku kudu ndeleng dheweke nalika nyoba narik aku menyang posisi sing lungguh, saka ngendi aku bisa nggegirake sisih kiwa sing biasane digunakake. Pancen angel banget yen ilang sensasi sentuhan kasebut. Aku kepengin weruh apa aku bakal ngerti perasaan kasebut maneh?

6:17 esuk

Bojoku narik sisa awakku nganti ngadeg saka posisi lungguh. Saka kene, aku bisa pindhah, nanging sikilku ing sisih tengen. Iki tegese aku bisa mlaku, nanging katon kaya lemut zombie. Aku ora ngandel yen nguyuh ngadeg, mula aku banjur lungguh. Aku uga rada ora kepenak ing departemen pipa, dadi aku ngenteni krungu dribble sing nyebarke banyu jamban. Aku ngrampungake, nyikat, lan nggunakake counter kasombongan jedhing ing sisih kiwa kanggo narik awak saka jamban.

6:20 esuk

Trik kanggo ngatur kambuh MS yaiku nggedhekake wektu sing sampeyan lakoni ing saben ruang. Aku ngerti yen metu saka jedhing, bakal suwe sadurunge dak balekake maneh. Aku miwiti banyu ing kamar mandhi, mikir bisa uga udan uap bakal ndadekake rasa lara ing gulu saya krasa sithik. Aku uga mutusake sikat untu nalika banyu saya panas. Masalahe yaiku amarga aku ora bisa nutup cangkem ing sisih tengen, mula aku kudu mandheg ing wastafel nalika pasta gigi metu saka tutuk kanthi cepet.

6:23 esuk

Aku rampung nyikat lan nggunakake tangan kiwa kanggo nyoba nyedhot banyu menyang cangkemku sing ajeg kanggo mbilas. Aku nelpon bojoku supaya nulungi aku maneh kanthi nindakake rutinitas esuk. Dheweke teka ing jedhing lan nulungi aku metu saka Kaos lan mlebu kamar mandhi. Dheweke tuku loofah ing tongkat lan ngumbah awak, nanging aku isih butuh pitulung dheweke supaya bisa resik kabeh. Sawise adus, dheweke nulungi aku garing, klambi, lan metu menyang ruang tamu kanthi cukup wektu kanggo pamitan karo bocah-bocah sadurunge budhal sekolah.

11:30 esuk

Aku esuk ana ing kursi iki. Aku kerja saka omah, nanging aku pancen winates ing babagan tugas kerja apa sing bisa dakatasi saiki. Aku ora bisa nggunakake tangan tengen kanggo ngetik babar pisan. Aku nyoba ngetik nganggo tangan siji, nanging tangan kiwaku kayane lali apa sing kudu ditindakake tanpa iringan tangan tengen. Pancen frustasi.

12:15 awan

Ora mung masalah kerjaanku. Bosku terus nelpon lan ngandhani yen aku ngeculake retakan. Aku nyoba nglindhungi awakku, nanging dheweke bener. Kenangan jangka pendek aku gagal. Masalah memori paling parah. Saiki wong bisa ndeleng watesan fisikku, nanging ora kabut otak sing nyebabake aku kognitif.

Aku keluwen, nanging aku uga ora duwe motivasi mangan utawa ngombe. Aku malah ora kelingan yen sarapan saiki durung.

2:30 sore

Anak-anakku tekan omah saka sekolah. Aku isih ing ruang tamu, ing kursi, tengen aku nalika padha budhal mau esuk. Dheweke kuwatir karo aku, nanging - ing umur 6 lan 8 taun - dheweke ora ngerti apa sing bakal dakkandhakake. Sawetara wulan kepungkur, aku dadi pelatih tim bal-balane. Saiki, aku lagi wae ing negara semi-vegetatif sajrone sedina. Umurku sing umur 6 taun banjur lungguh ing pangku. Dheweke biasane kudu ngomong akeh. Ora saiki, Nanging. Kita mung kanthi tenang nonton kartun bebarengan.

9:30 wengi

Perawat kesehatan omah teka ing omah. Kesehatan omah pancen siji-sijine pilihanku kanggo njupuk perawatan amarga aku ora bisa metu saka omah saiki. Sadurunge, dheweke nyoba mbesuk jadwal maneh aku sesuk, nanging aku ngandhani yen penting banget supaya aku miwiti perawatan sanalika bisa. Siji-sijine prioritasku yaiku nindakake apa wae sing bisa ditindakake supaya MS iki kambuh maneh. Aku ora sabar ngenteni dina liya.

Iki bakal dadi infus limang dina. Perawat bakal nyiapake bengi iki, nanging bojoku kudu ngoper tas IV sajrone patang dina sabanjure. Iki tegese aku kudu turu karo jarum IV sing nemplek ing jero pembuluh getih.

9:40 pm

Aku ndeleng jarum ing lengen tengen. Aku weruh getih wiwit kolam, nanging aku ora bisa ngrasakake apa-apa. Aku nggawe sedhih yen lengku wis bobote, nanging aku nyoba nggawe eseman. Perawat kasebut ngobrol karo bojoku lan mangsuli pitakon menit pungkasan sadurunge pamitan banjur lunga saka omah. Rasa logam njupuk cangkem nalika obat wiwit lumaku liwat pembuluh vena. IV terus netes nalika aku lungguh kursi lan nutup mata.

Sesuk bakal mbaleni dina iki, lan aku kudu ngupayakake kabeh kekuwatan sing bisa dakwenehake kanggo gelut MS mbesok maneh iki.

Matt Cavallo minangka pimpinan pamikiran pengalaman pasien sing wis dadi juru kunci acara kesehatan ing saindenging Amerika Serikat. Dheweke uga panulis lan wis nyathet pengalaman karo tantangan fisik lan emosional MS wiwit 2008. Sampeyan bisa nyambung karo dheweke ing situs web, Facebook kaca, utawa Twitter.