Endi Golek Dhukungan kanggo Angioedema Keturunan

Konten

• Organisasi
• Asosiasi HAE AS
• Dina HAE lan mate global taunan
• Organisasi Nasional Penyakit Langka (NORD) lan Dina Penyakit Langka
• Media sosial
• Kanca lan kulawarga
• Tim kesehatan sampeyan
• Takeaway

Ringkesan

Angioedema herediter (HAE) minangka kahanan langka sing nyebabake udakara 1 saka 50.000 wong. Kondisi kronis iki nyebabake pembengkakan ing awak lan bisa target kulit, saluran gastrointestinal, lan saluran napas ndhuwur.

Manggon kanthi kondhisi langka bisa uga ngrasakake kesepian, lan sampeyan uga ora ngerti kudu golek saran. Yen sampeyan utawa wong sing ditresnani nampa diagnosis HAE, golek dhukungan bisa nggawe prabédan gedhe ing saben dinten.

Sawetara organisasi nyengkuyung acara kesadaran kaya konferensi lan acara sing diatur. Sampeyan uga bisa nyambung karo wong liya ing kaca media sosial lan forum online. Kejabi sumber daya iki, sampeyan bisa uga ngobrol yen ngobrol karo wong sing dikasihi bisa mbantu sampeyan ngatur kahanan kanthi kondhisi.

Mangkene sawetara sumber sing bisa dituju kanggo dhukungan HAE.

Organisasi

Organisasi sing didedikake kanggo HAE lan penyakit langka liyane bisa nggawe sampeyan nganyari babagan terobosan perawatan, ngubungake sampeyan karo wong liya sing kena penyakit kasebut, lan mbantu sampeyan menehi saran kanggo wong sing urip kanthi kahanan kasebut.

Asosiasi HAE AS

Salah sawijining organisasi sing ningkatake kesadaran lan pembelaan kanggo HAE yaiku AS HAE Association (HAEA).

Situs web kasebut ngemot akeh informasi babagan kondhisi kasebut, lan nawakake keanggotaan gratis. Keanggotaan kalebu akses menyang klompok dhukungan online, sambungan peer-to-peer, lan informasi babagan pangembangan medis HAE.

Asosiasi kasebut malah dadi konferensi taunan kanggo nggabungake para anggota. Sampeyan uga bisa nyambung karo wong liya ing media sosial liwat akun Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, lan LinkedIn.

US HAEA minangka tambahan saka HAE International. Organisasi nirlaba internasional gegandhengan karo organisasi HAE ing 75 negara.

Dina HAE lan mate global taunan

16 Mei dadi Dina Kesadaran HAE ing saindenging jagad. HAE International nganakake mate saben taun kanggo nambah kesadaran babagan kondhisi kasebut. Sampeyan bisa mlaku kanthi individu utawa njaluk kanca lan kulawarga supaya melu.

Ndhaptar kanthi online lan nyakup target babagan cara sampeyan mlaku-mlaku. Banjur, mlaku-mlaku sawetara antarane 1 April lan 31 Mei lan lapor jarak online sampeyan kanthi online. Organisasi kasebut ngetung babagan langkah-langkah sing mlaku ing saindenging jagad. Ing 2019, para peserta nggawe rekor lan mlaku luwih saka 90 yuta langkah.

Kunjungi situs web Dina HAE kanggo ngerteni luwih lengkap babagan dina promosi taunan lan saben taun mlaku-mlaku. Sampeyan uga bisa nyambung karo Dina HAE ing Facebook, Twitter, YouTube, lan LinkedIn.

Organisasi Nasional Penyakit Langka (NORD) lan Dina Penyakit Langka

Penyakit langka ditemtokake minangka kahanan sing mengaruhi kurang saka 200.000 wong. Sampeyan bisa entuk manfaat saka sesambungan karo sing duwe penyakit langka liyane kayata HAE.

Situs web NORD duwe database sing nyakup informasi babagan luwih saka 1.200 penyakit langka. Sampeyan duwe akses menyang pusat sumber daya pasien lan pengasuh sing duwe lembar kasunyatan lan sumber daya liyane. Sampeyan uga bisa melu ing Jaringan RareAction, sing ningkatake pendhidhikan lan pembelaan babagan penyakit langka.

Situs iki uga kalebu informasi babagan Dina Penyakit Langka. Dina advokasi lan kesadaran taunan iki tiba ing dina pungkasan wulan Februari saben taun.

Media sosial

Facebook bisa nyambung sampeyan menyang sawetara klompok sing khusus kanggo HAE. Salah sawijining conto yaiku klompok iki, sing duwe luwih saka 3.000 anggota. Iki klompok tertutup, dadi informasi kasebut tetep ana ing klompok individu sing disetujoni.

Sampeyan bisa jaringan karo wong liya kanggo ngrembug topik kaya pemicu lan gejala HAE, lan rencana perawatan sing beda kanggo kondisi kasebut. Kajaba iku, sampeyan bisa menehi lan nampa tips kanggo ngatur aspek-aspek ing saben dinten.

Kanca lan kulawarga

Nglangkungi internet, kanca lan kulawarga bisa menehi dhukungan nalika mbukak urip karo HAE. Wong sing dikasihi bisa menehi jaminan, menehi saran supaya sampeyan entuk dhukungan, lan dadi wong sing ngrungokake.

Sampeyan bisa ngarahake kanca lan kulawarga sing pengin ndhukung sampeyan menyang organisasi sing padha dikunjungi kanggo ngerteni luwih akeh babagan kondhisi kasebut. Ndhidhik kanca lan kulawarga kanthi kondhisi kasebut bakal ngidini dhukungan luwih apik kanggo sampeyan.

Tim kesehatan sampeyan

Saliyane mbantu diagnosa lan ngrawat HAE, tim kesehatan sampeyan bisa menehi tips kanggo ngatur kahanan sampeyan. Apa sampeyan nemoni masalah kanggo nyegah pemicu utawa ngalami gejala kuatir utawa depresi, sampeyan bisa menyang tim kesehatan sampeyan kanthi takon. Dheweke bisa menehi saran lan ngubungi dokter liyane yen prelu.

Takeaway

Ngubungi wong liya lan sinau luwih lengkap babagan HAE bakal mbantu sampeyan navigasi ing kahanan iki. Ana sawetara organisasi lan sumber daya online sing fokus ing HAE. Iki bakal mbantu sampeyan nyambung karo wong liya sing urip karo HAE lan nyedhiyakake sumber daya kanggo mbantu sampeyan mulang wong liya ing sekitar sampeyan.